双子自閉症児とHSC娘｜療育施設で働く母のプロフィール記事
はじめまして。ひか・まめ双子自閉症児と、娘tukiの母で保育士のRibbonです。
現在、７歳小２の２人は地域の小学校の支援級に通っており、２歳上にHSC傾向にある姉tukiの３人子育てをしております。
ひかまめブログ紹介
このブログでは、日々双子自閉症児と過敏性のある姉の子育てをする中で、
・特性を持つ子育てのこんなところに悩んでいる
・こんなアイテムを使ったら混乱が減った
・子育てをなるべくイライラせずにするためには
などを、１日過ごす中で、自分の顔を鏡で始めて見た時間が夕方だったというドタバタ子育てをしている私Ribbonが、日々頑張っていらっしゃるあなたと共感できたら、少しでも負担軽減につながったらと思い書かせて頂きます。
双子揃って自閉症児
大きな声や暗い場所が苦手
長男ひかは、
・子どもの歌う声、大きな声での一斉挨拶が苦手
・クレーンで要求（欲しいものがある時に親の手首を持って欲しいものに近づける行動）
・自傷行為
・スーパーや病院などでの奇声
などの困り事があり、混乱した時はその都度気持ちを受け止めながら代弁していますが、言葉が単語数十語で、中々気持ちを伝えられず、自分の頭を叩いたり、物に当たったりする場面が見られます。
過敏性が強い
次男まめは、
・聴覚過敏（校内放送が特に怖い）
・味覚過敏
・頭の中と現実の違いに混乱、癇癪
・自己ルールが強い
「また行こうね」「またやろうね」など自分で自分を落ち着かせられる言葉を言えるようになってからは、だいぶ混乱回数が減ってきましたが、１日に数回大混乱し、私や兄弟を叩こうとしたり、ジャンプをしながら大声で叫んだりすることがあります。
診断されたのはいつ？
３歳２か月の頃に、県内のこども総合医療センターで発達検査を受け、医師から知的障がいを伴う自閉スペクトラム症と診断されました。
３歳未満の頃はまだまだ未発達で、言葉や行動に対する反応の判断が難しいため診断がつきにくいそうですが、３歳まで診断を待つというより、市や町などの療育を受けながら、病院にも相談をしていき、福祉と医療の両面から支援を受けていく形ですすめていきました。
支援級に至るまでの歩み
①市の保健センターにて母子で集団療育
➁母子通園療育園に併設の少人数療育に参加
③母子通園療育園に入園
④地域の保育園の支援級に入園
⑤地域の小学校支援学級に入学
兄弟児
双子の２歳上の長女tukiは、HSCの項目に当てはまることが多く、
・飛行機、校内放送の音や声が怖い
・地震がくるかもしれないなどの予想からくる不安がある
・友達が話していることが自分のことを言われていると感じ不安になる
・就寝前は必ず怖くなり眠れない
・学校に行くことが怖くて涙が出る
かなり敏感で体にも症状が出ることがあり、よく頭が痛くなり、学校を早退することもあります。人によって感じ方はそれぞれなので、心が落ち着く方法を試行錯誤中です。
そんなひかまめとtukiの安心アイテムがこちらです。
聴覚過敏のお子様には耳に入る音のボリュームが抑えられ混乱したときなど耳にフィットするかんじも良いようでかなり重宝しています。
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運営者について
私は幼稚園教諭を５年間、保育士を２年間、産前産後は仕事を休み、今現在は放課後等デイサービスで、未就学のお子さんの療育をさせて頂いています。
幼稚園保育園では、自分の担任のクラスの子どもたちは我が子だと思うほど、愛おしく、そして１つ１つの成長をすぐそばで見られる幸せをかみしめながら過ごしていました。
現在のデイサービスでは、ひかまめと同じ自閉スペクトラム症のお子さんや、アンジェルマン症候群という先天性の15000人に１人と言われている難病をおもちのお子さんとふれあい遊びをしたり、おままごとや課題に取り組んだりして過ごしています。
ひかまめと出会って７年、まだ産まれて７年しかたっていない子どもたちに「私ができることは？」、「少しでも支えになりたい」と思いながら過ごしていますが、現実はうまくいかないことばかりです。
双子１人が混乱するともう１人もつられて物が飛ぶことは日常茶飯事で、大声で奇声ジャンプをしながら泣き叫ぶ声に心も体もボロボロになる日はよくあります。
仕事から帰ってきた夫に「今日は大丈夫だった？」と聞かれ、「何とか生きてたよ」と答える日もあります。
そんなしんどさを抱えながら、でも１番困っているのは「ひかまめ」なんだと再確認しながら日々をなるべく楽しめる工夫をして過ごしていきたいと思っています。
これから、よろしくお願いします。
