頭の中がごちゃごちゃになる｜７歳の僕が伝えたいこと➀

こんにちは。僕は双子自閉症児ひかまめの「まめ」です。

お母さんはこのブログを、書いているRibbonです。

先月、双子の兄「ひか」があなたに伝えたいことをこのブログで書いていました。

今日は、僕(まめ)が、みんなが使っている言葉で、自分の意思をお母さんの手を借りて思いを伝えさせてもらいます。

（まめの気持ちをRibbonが書かせて頂きました。）

僕は自分で言うのもなんですが、３歳頃までは育てやすい子だったと思います。夜泣きはひどくて大変だったみたいですが、昼間は仰向けで大好きなメロディー絵本をずっと見ている子で、車を並べることも得意だから、お家での過ごし方は１日中自分の好きなことをずっとしていました。

でも３歳を過ぎたころから、何だか頭の中が忙しくなってきたのです。

周りの人の声とか、飛行機の音、救急車のサイレンの音、世の中にはたくさんの音があって、僕は今いる音を選べなくて、そのたくさんの音を全部ひろってしまっていました。

だからいつもうるさくて、特に人がしゃべっている声にとても敏感でした。

お母さんと初めて療育にでかけたとき、２０組くらいの親子が集まるホールで、子どもたちが走り回ったり、大きな声で挨拶をしたり、そんな空間が本当に苦痛で、部屋に入るとさらに大きな音がするし、まるでジャイアンの歌をずっと耳元で聞かされているようで、僕は部屋に入ることをイヤがりました。

だから、お母さんとひかと僕の３人は廊下でその時間を過ごしていました。

今思い出したんですが、その時はわかっていないフリをしたけど、僕たちが保育園入園を断られた園の先生が、お母さんに、「この子は人を人として認識していないですね」って言われた言葉、本当は聞いていたんだ。

「どうぞ」っておもちゃを先生に渡されても、どこを見て、どう反応していいかわかんなかったから。

お母さん、とってもショックを受けていたな。

僕は全く日本語が話せませんでした。お母さんがゆっくりしゃべる言葉はところどころ、わかる部分もあったけれど、自分が「こうしたいよ」と伝えることができずに、どう表にだして良いのかわからず、小さいときは、泣く、叫ぶ、寝ころぶ、少し大きくなると、物を投げる、人を叩く、自分の頭を叩くようになりました。

小さい頃は必死で何も考えずただ叫んでいたけど、今は大きくなって良いこと悪いことが段々わかってきたから、人を叩いてはいけないことや、物を大事にすることは、頭が静かな時はわかるんです。

でも、僕はどうしても抜け出せない癖があって、それが邪魔をすることがとっても多くて困っています。

僕はとても記憶力が良いのです。お友達や先生の名前をすぐに覚えることができるし、〇〇公園までの行き方や、皮膚科までの道順、じいちゃん家までなど、どこを曲がるのか高速の出入り口など、全部覚えています。

それに、月、火、木に家の前を通るゴミ収集車はこの時間に来る、そして家の前を右に曲がる光景をしっかり頭の中に入れてあります。

「いつもこうなんだから今日もこうだ」

これが崩れると、僕はショックで仕方がない。今から大好きなラーメンを食べようとお箸を持ったのに、下げられてしまうようなショックを受ける。

こんな時はもうジャンプをしながら泣き叫び、自分の頭を叩いて、そこらへんの物を投げ飛ばす。周りなんて見えなくなるし何も聞こえなくなる。頭の中がぐちゃぐちゃになって、もう１人の僕がでてきたような大混乱になるんだ。

もう僕は小さい子ではない。言葉も少し話せるようになってきたし、ひらがなもだいたい読めるので、「我慢すること」ができるようになってきましたし、「自分の言いたいことを言葉で」言えるようになってきました。

保育園に行っていた頃は、写真で何をするのか壁に貼ってあって、それを見てひかも僕も動いていました。

体温計の上にそれぞれ名前とマークが書いてあって、自分のスケジュールを確認していました。朝ごはん後のスケジュール。

僕は青が大好きだから青いはぶらしに、青いカバン。

本当はこうしたかったのに、現実と予想が違ってわからなくなった時は、紙に書いてもらうと整理できるようになってきました。

車で出かけるときに、これを書いてもらって確認してから乗る。➀が終わったらボードで確認、➁終わったら確認して③の家に帰ると頭がわかると、いつもの道ではなくても、頭が落ち着いていることが増えてきました。

僕は家のソファーがとってもお気に入り。ここにいると本当に落ち着くし、寒くなってきたからブランケットや触り心地の良いラグを横に置いて、イヤーマフを装着しながらビーズ通しをするんです。ホッとする時間。

自閉症の僕は、一生このぐちゃぐちゃになりやすい脳と付き合って生きていく。

コントロールの仕方を教えてもらったり、僕なりにこれかな？と思うスイッチを押してみたりして、上手に付き合っていきたいと思います。

まだまだ使いこなせていないけど、おかあさんやとーちゃん、お姉ちゃんにひか、周りにいる人たちはみんな僕のこととっても大事にしてくれているし、僕もみんなが大好きです。

僕のように、言いたいことを言えなくて困っている人がたくさんいると思うので、こんな方法もあるんだって知ってもらえたらいいなと思います。

読んでくれてありがとうございました。あなたに僕やひかのことをもっと知ってもらいたいので、また来ます。

自閉症の世界を知ってくれている人が１人でも多くいらっしゃると、もっともっと外に出ていきやすいなと思います。

自閉症のことをもっと知りたいなと思ってくれる方はこちらの本がわかりやすいです。

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