【障害児】目標は自立？子どもそれぞれが向かう方向について
双子自閉症児ひかまめの母で保育士のRibbonです。
育児をしていらっしゃる方、自分のお子さんに将来「自立した大人になってほしい」という思いはありますか？私はそう思っています。ひかまめは重度知的障がいをもち、自閉スペクトラム症です。今はまだ小２ですが、どんどん大きくなり、中学校はここかな～高校にはこうなって、いずれは結婚して（現実になるかは置いておいて希望です）と将来のことを考えています。
もちろん、親の敷いたレールを歩いてほしいというそういう訳ではなく、「自立」について私の中で療育園で出会った看護師ママの発言が、良い意味で衝撃的だったことを書かせて頂きたいと思います。
自立とは？
一般的に言えば、人が自立するということは、「毎日の家庭生活、社会的生活に必要な動作・行動が全て自主的に行え、生きていくのに必要な財貨を得るための経済活動も支障なく実施できている状態」を指すのでしょう。言い換えれば、自立とは、「他者の援助を受けないで、自分の力で身を立てること」と定義されます。
障がい児を育てている中でここまでの自立はかなり難しいと思い、部分的な自立といいいますか、ある程度まで自分の身の周りのことができるようになってくれたらと思っています。
子どもの将来について
ひかまめが３歳の頃、母子通園で週に５日、療育園に通っていました。ここにただどりつくまでの葛藤も書きましたので、障がいを受け入れられずお悩み中の肩はこちらからお読みになり続きをお願いします。
保護者向けの研修会があり、自閉症、ダウン症、アンジェルマン症候群など障がいをおもちのお子さんのママさんたちが集まり、講師の先生からお話を聞く機会がありました。
そこで、冒頭に講師の先生から「みなさんのお子さんはいずれ自立した大人になることを目標に、ここで小さい頃から療育をされ、支援を受けながら成長されていますね。」と、私はうんうんと頷いて聞いていました。その後、講師の先生からのお話が終わったあとで、ママさんたちから今困っていることや、将来について不安に思っていることなど輪になって話す時間がありました。
そこで、アンジェルマン症候群の男の子を育てている看護師をしていらっしゃったママからの発言で、「うちの子は自立を目指してはいません(^^)大人になっても、支援をして下さる方に今のような笑顔で感謝を伝えられるような愛される人になることを目標にいています」と優しい笑顔でお話していました。（「先生のお話を否定しているのではなく」の前置きあり）
本当にそう通りだと改めて痛感し、１人１人、それぞれの目標の違いがあって、親もその子に合わせた将来に向けての支え方が大切だと思います。
小学校に入学される障がい児さんの進学先についての記事も書きましたので合わせてご一読下さい。
重心障害児施設での経験
ひかまめが年中の年になり、療育施設併設の保育園に入園し１日に数時間手が空き、私はご縁があり、重症心身障がい児施設で働かせて頂けることになりました。
ここでは、先天性の障がい児さんから、後天性で麻痺が残り通所していらっしゃるお子さんなど様々で、どの子も本当にかわいくて、握る力が弱かったお子さんが５秒間おもちゃを握っていられるようになった時は、涙が出る程うれしく、また、支援者の膝に座ったり、バギーから私が朝の会で歌う歌に耳を傾けてくれたり、手遊びを見てくれたり、参加方法はそれぞれで、目標設定も異なります。
お子さんからもらったかわいさ、感動はかけがえのないもので、少しの時間でしたが関われたことに感謝しています。将来きっときっと幸せを感じさせてくれる素敵なひとになることと思い、看護師ママの言葉が頭の中に浮かびました。
まとめ
「自立」といっても、引用であげたように、完全な「個としての自立」もありますが、ある部分では確立し、ある部分では手助けあっての成立というところもありますね。
このことについて、深く考えることができ、また、看護師ママさんの「人と違っていい」と断言する我が子のことを本当に想い将来のことを考えているその姿勢にハッとした出来事でした。社会貢献とか、自立とか、そういうことももちろん大切ですが、人と生きていくために、ひかまめが大人になっても、みんなからでなくとも、人に愛される人になってほしいですし、愛することができる人になってほしいと思います。
この記事は、こんな人がこの記事を書いています。よろしければお読みいただけるとうれしいです。
