【発達障害】本当はどう思ってる？｜本人の意思が知りたい親の悩み
双子自閉症児ひか・まめと、娘tukiの母で保育士のRibbonです。
本当は、本心はどう思ってるんだろう。
重度知的障がいがある自閉症児の我が子が、心の中で何を思い、どう感じているのか、親は、表情や行動で読み取っているつもりだけど、それは全てこちらの憶測でしかない。
私が想像するひかとまめの気持ちと合っているのだろうか、「本当はこうだよお母さん」って思ってるかな。
発達障がい児を育てている親の悩みについての話です。
言葉でわかること
長男ひかは、単語数語で食べたいもの、してほしいことなど、私には通じる言葉で伝えてくれるようになり、例えば「ごはん」「はぶらし」「公園」「お風呂掃除」など要求がよくわかります。
毎日ひかの言葉を聞いている私には通じることも、学校や療育の場で、「今日何度か言っていた言葉があるのですが、わかってあげられなくて」というお話を聞くことがあります。
そこの隙間は、私が支援してくださるかたに、お伝えしたり、逆に私が家で何か初めて発する言葉を支援者の方に聞いたりすることもあります。
自分で伝達方法を取得
先ほどの「はぶらし」が「は～し」のように曖昧なので、大人には箸がほしいのかなと伝わってしまいます。
自分が言葉で伝えたのに、相手に伝わらずに怒って自分の頭を叩いたり、他人に頭突きをしたり、そんな経験を何度かしていくうちに、目線で伝える方法をひか自身が自分で身に着けていきました。
今朝、朝食の時に、久しぶりにフルグラを姉が食卓に置いて食べていて、ひかも「フルグラ」という言葉は知っており、「ん～わ」のような言葉を言っていて、すぐそのあとでフルグラに一瞬目線をやりました。
こういった成功体験を積むことで、「言葉＋目線」というコンビを使えば自分の要求が叶い、生活がしやすくなることを身に着けることができます。
そのためには、支援をしてもらう方に、こんな伝達方法ができることを伝え、本人が何か言葉で伝えようとしたときに、目線にも注目してほしいことをお知らせしておくことが重要ですね。
療育施設見学
先日、放課後等デイサービスに私とひか・まめで見学に行ってきました。
事前に施設の画像や、ストリートビューで外観を見せ、家からのルートもグーグルマップで見せて下調べをしてから出かけました。
施設内のお手洗いや、ランドセル置き場、宿題をするところなどを見せて頂き、外遊び中だった児童さんの様子も３人で見学させてもらい、その間、私のすぐそばでじっと固まる息子たち。緊張していたためでもありますが、以前見学に行かせてもらった施設（今利用しているところ）とは違った反応でした。
上の記事にもあったように、親が「ここなら楽しめそうかな」という感覚も大事ということを書きました。
今利用しているところの決め手
・見学時にとても馴染んで、リラックスしていた
・家から近い
・室内から外が見える（外が見えると安心する）
・送迎者が大好きなハイエースだった
・職員さんが全員、障がい児さんの親御さんで、共感してもらえる点が多くあったことで親の安心につながったため
定型発達のお子さんが、習い事などを始めるときに、今は体験がほとんどのところでできますね。それで、お子さん自身が「やってみたい！」「僕もここでコレがやりたい！」という意思を聞き、始める方もいらっしゃると思います。
知的障がいを伴う自閉スペクトラム症の２人に私が１番聞きたい「本人の意思」が聞けないことが最大の悩みです。
親が子どもに、こうしてほしい、こうなってほしいという思いはあると思いますし、私もあります。
１番大事なことは、本人がどうしたいかというところだと私は、思います。
言葉の伝達方法がわかってきて、自分なりに意思表示ができるようになったことは、本当にうれしいです。
しかし、今回のように、デイサービスへ見学に行き、思ったこと、感じたこと、ここで過ごしたいかどうか、そこが聞けないもどかしさをさらに痛感しました。
私や夫が決めて良いのか、本人は違う意見をもっているのではないか、心の中の気持ちを知ることができたらどんなによいかと、日々悩んでいます。
まとめ
息子たちがやりたいと思うことは、何でもやらせてあげたいですし、難しいなと本人たちが思うようなことは、できる範囲でやれたらと思いますし、「意思を伝えられるように」なるために、日々の積み重ねを大切にしながら、焦らず、そして伝えようとしている行動や目線などにも注目しながら寄り添っていきたいと思います。
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