【不登校】居場所さがし紹介と我が子が動き出す「待ちかた」について
丸１ヵ月間学校を休んだのは、不登校がはじまってからはじめてでした。
小６の娘tukiは昨年１１月ころから五月雨登校（時々学校に行く)をしたり、放課（休み時間）のみ登校をしたりしています。
しかし先月はパタリと学校に気持ちが向かず、家にいたり、祖父母宅に行ったりして過ごしました。
ここでは、娘が不登校になって約８ヵ月の間、わたしがしてきた「我が子の居場所探し」と、我が子の気持ちが動き出すための親の「待ちかた」について、今お子さんが不不登校で、わたしと同じ、先が見えないトンネルのなかにいらっしゃるあなたへ。
適応指導教室
不登校になり始めた５年生の秋、娘が「私はもう学校に行かない」と突然宣言をして、自分の机にあった鉛筆を全部捨てました。（新聞紙にくるんだそうで私は気づきませんでした）
のちに、「学校に行かなくても勉強をするときに鉛筆が必要では？」と聞いたところ、「学校はシャープ（シャープペンシル）が禁止だけど、家は使えるから」とのことです。（なるほど…！？）
なんとかして学校に行かせなくてはと、相談窓口を広報で探し、たどりついたのが適応指導教室です。
適応指導教室（てきおうしどうきょうしつ）、または教育支援センターは、市町村の教育委員会が、長期欠席をしている不登校の小中学生を対象に、学籍のある学校とは別に、市町村の公的な施設のどこかに部屋を用意し、そこで学習の援助をしながら本籍校に復帰できることを目標に運営している教室である。
見学をしてみて、学校の教室くらいの広さの部屋に、学校と同じ机と椅子があり、黒板があって、後ろのほうに折りたたんである卓球台がありました。
席は自由で、来る時間も帰る時間も自由です。
お昼は学校の給食が出るので、事前に注文をすると食べられます。お弁当でも大丈夫とのこと。
ロッカーが個人用に１つあり、服装もカバンも靴も自由。そして過ごし方もそれぞれ好きな課題を持ってきてもよし、来た児童さん同士でカードゲームをしてもよし。
過ごし方もその子がやりたい、やってみたいことをして、心を休め、その上で少しずつ登校ができるように、地域の学校と連携を密にとりながら過ごします。
１つのことに特化してやってみたいことがある子にとっては合う環境だと思います。娘には、「自由」という幅の広い時間の使い方がわかりにくさ感じ、２週間ほどいき通わなくなりました。
ホームフレンド
学校や自宅で、教育・福祉分野へ就職を目指す大学生ボランティアのお兄さんお姉さんと遊んだりおしゃべりをしたりするホームフレンドを申し込みました。
こちらは、学校からの紹介で、担任の先生と相談をし、１～６時間目のなかの１時間、ボランティアさんとオセロをしたりUNOをしたりして、ゆったりとした空間のなかで遊びを通して心を通わせることを目的としています。
五月雨登校中に２度ほど遊んでもらい、不登校になってからは、娘と私が学校に出かけ、ボランティアさんと娘と私で遊んで帰宅するという形をとらせてもらっていました。
不登校になった理由や学校についての話は一切せず、楽しく笑顔で過ごせる時間で、帰りはボランティアのお姉さんと教頭先生と養護教諭の先生が見送ってくださり、娘にとって「学校に迎えた」「楽しかった」と感じられる時間となりました。
オンライン家庭教師
学習の遅れをとらせないよう必死で家庭教師を探しました。
外に出ることに抵抗を示しはじめていたので、オンラインで検索をしました。ちょうど「家庭教師のトライ」がキャンペーンをしていたので、体験をしてみたところ「やってみる！」とのこと。
先生との相性が合わず、変更もできましたが続ける気力がなくなりました。
診断
徐々に学校にいくどころか、スーパーにも「人が怖い」と出かけられなくなり、日に日に不安が強くなるtuki。
かかりつけの小児科に紹介してもらった精神科へ受診をし、発達検査をして「自閉症」と「不安障害」と診断がつきました。
自閉症、アスペルガー症候群を含む広汎性発達障害（自閉症スペクトラム）
主な特性
- 相手の表情や態度などよりも、文字や図形、物の方に関心が強い。
- 見通しの立たない状況では不安が強いが、見通しが立つ時はきっちりしている。
- 大勢の人がいる所や気温の変化などの感覚刺激への敏感さで苦労しているが、それが芸術的な才能につながることもある。
不安障害
大勢の人の前で話すときや大事な試験のとき、緊張して汗をかいたり、心臓がドキドキしたりするのは当たり前の反応です。でも心配や不安が過度になりすぎて、日常生活に影響が出ていたら、それは不安障害かもしれません。不安障害は、精神的な不安から、こころと体に様々な不快な変化が起きるものです。
不安障害｜こころの病気について知る｜ストレスとこころ｜こころもメンテしよう ～若者を支えるメンタルヘルスサイト～｜厚生労働省
日中一時支援
そこで、学校と家庭と連携をとって支えてもらいたいと考え、私が仕事に出かけている間、デイサービスを利用したいと考えました。
放課後等デイサービスも探し中ですが、以前から弟のヒカとマメがお世話になっている日中一時支援へ見学に行きました。
日中において監護する者がいないため、一時 的に見守り等の支援が必要な
障害者 等 の日中における活動の場を確保し、障害者等の 家族の就労支援及び障害者等を日常的に介護 している家族の一時的な休息を図る。 ○ 障害のある子どもが、専門家等の支援を受けながら、原則として一般施策によるサービスを受ける方向 を目指す。
面談中、しんどくなってきて私の膝に頭を乗せて少しぐったり疲れた様子のtukiではありましたが、「私、見学に行けた！」と自信をもてた日で、親子で喜び合う経験ができました。
今日まで３回ほど日中一時支援を利用させてもらい、毎回「楽しかった」と帰ってくる姿をみてホッとしています。
さいごに
我が子が不登校になると、親は焦りますよね。どうにか学校に行けるように、それがムズカシイのであればどこか楽しめるように、充実した１日を過ごしてほしいと、ソファーでゲームやYouTubeを見ている我が子を見て思うのは私だけではないと思います。
でも、「待つ」ことが大事だと散々いろいろな記事や本で見てきました。
その待ちかたは、家庭数あってもいいのかなと自分を肯定するわけではありませんが、思うのです。
なぜなら、もがいてつかんだ行き先に、娘がヒットする居場所があったからです。
なにもせず、じっと待つまちからも、出かけられるときに、ちょっと誘って行ってみる待ちかたも、両方正解で、間違いなんてないはずだと、私は信じています。
ふたご自閉症児の運動会｜順位や完成度よりも大切なことを学んだ
お久しぶりです。
ひかまめ、姉のtuki、3人の自閉症児子育て中のりぼんです。
かなり更新が滞っており、元気ですが毎日バタバタの日々を過ごしております。
あなたはいかがお過ごしですか。
先日運動会が行われました。マスクを付けたり、熱中症対策のためはずしたり、子どもたちは日常のようで慣れたものという顔をしてポケットに出し入れしていました。
毎年この行事が近づくと我が家の子どもたちは心がザワザワし、いつもと違う雰囲気に熱を出す子もいれば不安定で寝られない子もいます。
本番を無事迎えられたのですが、今年も温かい拍手をたくさんもらい、忘れられない運動会となりました。
4年生になったひかとまめは、徒競走で同じ特別支援級の友だちと3人で最終走者を走りました。
スタートの位置に立って待つってむずかしいですね。
先生に「ここだよ」と指示をうけ、ひかを待たせ、他の児童さんのところへ先生が向かかうと、その様子をみたひかは、先生について行ってしまいました。
フラフープのように立体になっていると、「そこで待つ」という意味がわかりやすいですが、石灰で書いた白い線は、まだまだ入りづらいんだなとその様子を見て思いました。
練習では、「よーいドン」の合図で勢いよく走っていたひかは、最初こそ全力で走りましたが、なんとコースの途中でまさかの座りこみ！
理由は友だちやまめが、先に走っていったしまい自分がおいていかれたと思ったのか、長い時間暑いなか待っていてもうイヤになったのか。
担任の先生が励ましてくださり、なんとか立ち上がってゴールすることができました。
まめは、声援にこたえながらコースを走っていましたが、担任の先生がひかのところへ向かい、どこを走ってよいのかわからなくなったのか、カーブで友だちがコースをはずれたのを見て、まめも友だちに付いていきました！
2人がコースアウトをすると、5～6人の先生方がかけより、誘導をしてくださり、なかなかユーモア溢れる盛大な拍手がなるなかの徒競走になりました。
低学年のころは、徒競走をする順番の列に並ぶことはできても、「少しずつ前につめる移動」の意味がわからず、それに場所が変わることへの変化が受け入れられず、混乱していました。
でも4年生になり4回目の運動会を迎え、2人とも少しずつ前につめて座り、友だちが走っている様子をみたり、自分の番が来たらコースに立つこともできたりして、成長を感じることができました。
自閉症児の親になった9年目、毎回こうした行事を経験し、「完成度」や「順位」よりも、「その子にとってできるようになったところ」、「受け入れられるようになったところ」に注目をすることの大切さを味わわせてくれる2人に、感謝の気持ちでいっぱいです。
「無事に終わりますように」と願いながら、手に汗にぎる思いで当日を迎え、終わった瞬間の安堵感ははかりしれないです！
障がい名は「題名」自分の強みと苦手を知り「努力ポイント」をもつ
我が子が「自閉症」だと医師から告げられたかたへ。
驚きや疑問、不安がおしよせ、「なぜうちの子が？」と落胆する気持ちをおもちではないでしょうか。
わたしも、そうでした。
ここでは、３人の子どもたちが３人とも「自閉スペクトラム症」と診断をうけ、
・障がい受容
・親としても想い
について、そして自閉症についてもっと知ってもらいたいと強く願い、あなたに想いを伝えさせてください。
障がい受容
なかなかすぐには現実として認められない気持ちがありますよね。「普通」だと思っていたのに、なんだかその枠からはみ出したような、得体の知れない道を歩かなくてはいけないような感覚にわたしはなりました。
ふたごのヒカとマメは、３歳のときに自閉症と診断されてから、６年がたち、今は小学３年生の９歳になりました。
この６年で、親のわたしはかなり考え方が変わり、自分が知らない世界を知り、そのなかにはいることで、得るものがたくさんあり、人とのつながりの大切さをあらためて感じています。
・療育園で一生の友だちといえる仲間に出会えたこと
・「障がい」の世界についての知識が深まった
・自分のなかの視野が広がった
障がい受容で、なにが親御さんを苦しめるかというと、
・周りの目
・知らない世界にとびこむ恐怖
・将来への漠然とした不安
なかでも「先が見えない不安」が１番大きいなと感じます。
そこを解消してくれるのは、やはり同じ障がいをもつ親同士のつながりだと思います。
リアルに話しをできる仲間や、SNSでつながっているかたなど、「わかる！」が言える人がいてくれるというだけで、救われます。
「自分だけじゃない」「１人でがんばらなくてもいい」そう思えると、肩の力がぬけて息を吐くことができます。
本人の努力ポイント
「自閉症」といっても１人１人特性があり、その出かたはそれぞれちがいます。
特性と個性のちがいはこのようになっています。
とくせい【特性】《special quality》
そのものだけが持っている性質や能力。特質。
（新選国語辞典 より）
こせい【個性】《one's personality／individuality》
個人あるいは個々の事物において、それを特徴づけ、他と区別するような性質。性格。「—が強い性格」⇔普遍性
（新選国語辞典 より）
https://iso-labo.com/wakaru/business/merit_feature.html
障がいをもつ人にとって、上の言葉のちがいのように、障がいを「個性」「性格」ととらえられてしまうと苦しい部分があるのかなと思います。
そもそも障がいとは病気ではなく、薬で治るものでもありません。
本人や、家族が困っているからつく「題名」です。
その題名だけが一人歩きしないように、そして「障がいがあるからわたし（ぼく）はできない」のではないことを、子どもたちに話をしています。
ヒカとマメは重度知的障がいがある自閉症です。
姉のtukiも先日、診断がおり、知的障がいをともなわない自閉症です。
障がい名はわかりやすくするための単なる題名であり、大事なのは自分がもっている「強み」と「苦手なこと」を知っていること。
そして、周りに助けてもらいながら、同時に「努力するポイント」をしっかりおさえ行動にうつしていくことだと思います。
親の想い
定型発達（自閉症でない）人が大多数のこの世の中で、特性をもっている人が生きづらいなと、障がい児の親になって痛感しています。
奇声をあげたり、年齢にそぐわない行動をすると、やはり周りの冷たい視線や傷つく言葉を言われたりすることがあります。
障がいをもって産まれても、「楽しい人生だった」と最期に言えるよう、親としてできる限り支えていくと同時に、愛される、人を愛することができる人になってほしいと思っています。
まとめ
障がい受容を「早くしよう」「しなくてはいけない」と思うとしんどくなってしまいますよね。
子どもも親も「生きやすくなるための選択肢」だと思ってみてはいかがでしょうか。
そして、特性があることを、周りに知ってもらったり、過ごしやすいように環境を整えてもらったりし、そのために障がいをもつ子自身も努力していくことが大事だなと思います。
日本自閉症協会では、京都のチャリティー専門ファッションブランド「JAMMIN（ジャミン）」とコラボし、 オリジナルロゴがプリントされたグッズを期間限定で製作・販売しています！
4月2日は国連が定めた「世界自閉症啓発デー」。
自閉症の理解を広げる活動として、自閉症啓発デーにTシャツを着て応援してください。
※売上の一部（Tシャツ１枚あたり700円）が、日本自閉症協会に寄付されます。
※寄付金は「自閉症の方が安心して生活できる社会を創る」ための当協会の活動資金として活用させていただきます！
ふたご9歳の誕生日！しんどさの中にも、ユーモアや見かたを変えてみる発見を
今日は、ヒカとマメの9歳の誕生日です。
過ぎてみればあっという間の9年でしたが、毎年この日を迎えるごとに、たくさん学ばせてもらい、いろいろな経験をさせてもらっているなと感じます。
自閉症児を育てていて、発見したこと、おもわず笑ってしまうこと、こちらの見かたを変えてみることなどを短くまとめてみました。
見えかた、見かたの違い
以前から、2人を見ていて、物の見かたが特徴的だなと感じています。
たとえば、マメは2～3歳のときは、道路にある街頭が大好きで、よく小さな身体をのけぞらせながら上を見て、まぶしいときにわたしたちが手を目の前にかざすようにじっと見ていました。
今は、病院、不動産屋などの看板や、市のマスコットキャラクター、会社のロゴマークなどが大好きで、よく手をかざして見ています。
「よく見つけたね！」と感心するほど、遠くの看板もよく見えていたり、広報にのっている小さなキャラクターもすぐに見つけていたりします。
誕生日プレゼントは、マメが大好きな看板やゴミ収集車などの写真を印刷して、オリジナルのアルバムを作りました。
記憶力
これまで数々のこだわりにしんどさを親も子も感じてきましたが、振り返ってみると、「前はこうだったのに、それと違うじゃないか」という予想と現実に差があるために起こっていたものがあります。
それは、しっかりと「この間はこの道を通った」という記憶力があり、それは素晴らしい能力だなと、落ち着いている今はそう思えます。
ついこの間のできごとではなく、その記憶は1年以上まえのことも覚えており、その力は将来味方になってくれると思っています。
息子のかわいさ
笑わせようとしてやっていなくても、その行動1つ1つがおもしろいことをしてくれ、最近では「少年よ、なぜそんなことをするんだ！」と思わず吹き出すことがあります。
出かけ前に、姿勢矯正の座椅子をもってきて、おもむろに寝転んだと思ったら、「しんだふりー」と靴下片手にくすくす笑っています。
理解不能ですが、そんなこともするようになったんだと、少年っぽさを楽しんでいます。
まとめ
ふたごの自閉症児を育てていて、しんどいこと、うまくいかないなと思うこと、たくさんあります。
でも、わたしのところにきてくれた大事で愛おしい息子たちに、なにか自分ができることはないか、少しでも生活がしやすくなる工夫をこれからも息子や、周りのかたから学んで、子どもたちと一緒に成長をしていきたいと思います。
いつも、ヒカとマメを見守ってくださっているあなたに感謝をして、今日もなるべく楽しんで子育てをしていきます。
ありがとうございます！
【自閉症】やめられない行動 心の安定をはかるための２つの方法！
心のザワザワが、身体に症状としてでることってありますか？
ふたごの息子、ヒカとマメはうまく気持ちを言葉で表現できないため、身体のなかにザワザワ感がたまりやすいです。
今回は、マメの「やめられない行動」についてです。
やめられない行動
マメは、いつもと違うことにかなり敏感に反応をします。
たとえば、
・１週間の真ん中に祝日があり、リズムがみだれる
・とーちゃんの出勤が土日にあったのが、今週はない
・土曜日に姉の習いごとで出かけるのに今月はない
など、変化に弱いのです。
口のまわりを刺激
そんなとき、濡れふきんで口のまわりを拭かずにはいられなくなります。
いつものタオルを引き出しからだし、「ふきたいの」と言い、チョンチョンのときもあれば、ゴシゴシ拭くときもあります。
乾燥もあって、口のまわりは真っ赤で、腫れてきてしまい、皮膚科にかよって軟膏をぬっています。
対応は？
その行動をしないようにするための方法は２つあります。
１つめは、「やってはいけない」のような、「その行動をやめさせる声かけをしない」です。
余計に気にして、ひどくなると隠れてしたり、ほかのとこを傷つけたりしてしまうので、(以前、下半身をソファーにくっつけることがありました）意識をそらすことが１番の対策です。
なかなかムズカシイのですが、口のまわりをこすらないようにするために、ガーゼマスクを家のなかでもすすめてみました。
口にぴったりフィットするかんじや、感触がよかったのか、こすらずにマスクをすることで、肌を守ることができています。
２つ目は、スケジュールの見直しです。
最近、バタバタしていて、なかなかゆっくり家できる時間がとれていないと感じることってありませんか？
思いかえすと、土日に１日中出かけていたり、デイの見学や体験が続いていたりした週は、この行動が多いと気づきました。
ゆったり家で過ごせる時間を確保したり、早めにお布団にはいったりするのも大事だなと思います。
まとめ
心の不安定さが、身体にでること、大人でもありますよね。
やめられない行動が見られたときには、その行為をやめさせようとするのではなく、興味をべつのところにそらしたり、身体をまもるための方法をためしてみたりしてみました。
また、スケジュールを見直して、ゆったり過ごす時間を作ることも必要だと感じます。
案外、「それはムズカシイでしょう」とこちらが思っている方法がヒットする場合があります！
心のザワザワがなるべく少なくできるよう、安心して過ごせるよう見守っていきたいですね。
【自閉症】困りごとの１つ、「癇癪」がひどい！脳の指令と戦う我が子
お子さんのかんしゃくにお困りのかた、私もその１人です。
毎日のように物を投げたり、人を叩いたり、自分のあふれ出す想いをそとにだし、家の中は泥棒もおどろく光景になります。
ここでは、８歳の双子ひかとまめの日常に起きている「かんしゃく」について、実際にどんなことが起きるのか、そしてそばで見ている母親からみた「かんしゃく」について書きました。
「かんしゃく」とは？
癇癪（かんしゃく）とは、声を荒げて泣いたり、激しく奇声を発したりするなどの興奮を伴う混乱状態を指します。怒りや不安などの感情を持つこと自体は誰にでも起こる自然な現象ですが、気持ちのコントロールがうまくできないときに癇癪は起こります。
気持ちのコントロールって本当にムズカシイですよね。
大人でも、調子がいい日とそうでない日があるように、子どもにもありますね。
２人とみていて、かんしゃくが起きるときは、
・思っていた光景と頭のなかが違うとき
・心のザワザワに耐えられなくなったとき
によく起こります。
起きたときの様子
緩やかな怒りのあらわれ
長男ひかは、次男まめがしゃべる言葉が気に入らず、ジワジワと怒りがこみあげてくるときがあります。すると、食卓テーブルに肘を小さくゴンゴンとし、次第にそれだけではおさまらず、テーブルを押したり引いたりします。
突発的な怒り
「見たいと思っていたものが来ない！今日は第３水曜日だからこの時間のこの場所にゴミ収集車がくるってわかっている。それなのになんで今日はこないんだ！」
といういつものパターンとちがうことが起こったとき、右肩上がりのグラフがギューンと急角度で成長していきます。
脳の線がつながった
年齢と経験によって、「許せない」部分が「まあいっか」と柔軟に受け止められるようになってはきているものの、まだまだ脳はそう簡単には許してくれません。
でも、かんしゃくが起き、私を頭突きしたり肘やひざを叩いたりしても、「ごめんめー」とあやまったり、「いけないの！」と言いながら叩いたりしている姿をみて、「自分で必死に脳の指令を変えようとしている」ように見えます。
まとめ
ジワジワ系やギューン系のかんしゃくがあり、毎日付き合うのは本当に神経がすりへる思いです。
でも、よく見ていると「いけないことをした！」「わかっちゃいるけど」と自閉症児本人も、脳とたたかってみるように見えます。
線と線がつながって、フーっと息をはけたときは、ギュっと抱きしめて「おかえり」と言ってあげたいなと、落ち着いている今はそう思えます！
出版社と契約！想いよ届け！ふたご自閉症児の困りごとと母親への支え
先日、最近あった嬉しかったことについて書きました。
３人の子どもたちの成長がこの上ない喜びの私は、小さな「できた！」に気づける親になりたいと思っています。
tuki・ひかまめの母親Ribbonにとって、最近心からうれしかったことがあります。
「アメージング出版さんと本を出版する契約」をさせていただきました！
・なぜ本を書きたいのか
・どんな本を書きたいのか
・出版社との出会い
についてです。
本を書く理由
私は、ふたごの自閉症児の母になり、つたない母親人生のなかで、たくさんの思いを知りました。
子育てのうれしさや、しんどさに加え「障害受容」「世間の目」「支援の壁」など身をもって経験をしています。
ひかとまめのことをもっと知りたいと思い、発達障がい、自閉症関連の本を読んできて、「自閉症とは？」「視覚支援の必要性」「どんな特性のでかたがあるのか」についての情報を目にしてきました。
そんな中で、子どもの特性が表にでたときに、どうしたらよいのか、どんな方法でささえていったらいいのか「もっと具体的な話が知りたい」と思うようになりました。
双子それぞれの特性のでかたを紹介したり、支援者のかたからアドバイスをもらったりして得た方法を書きたいと思います。
・癇癪
・こだわり
・見通しのたてかた
などの「うまくいった具体的例」お伝えし、こんな方法もあるんだと知ってもらうことによって、お母さんがもっているカードが増え、少しでも気持ちが楽になってもらえたらと思います。
また、「自閉症児を育てる母親の想い」についても書きたいです。
私は自治体に支援の壁を感じています。
自閉症児を支えるお母さんが助けをもとめたときに、支援のありかたはこうあってほしいと思いを伝え、微力ながら自閉症児子育て中のお母さんが、少しでも過ごしやすくなればと願いをこめて書きたいと思います。
自閉症児の特性による困りごとや、母親がどんなことにしんどさを感じているのか、育児書には書いていないリアルな声を届けられたらと思っています。
出版社との出会い
以前、Kindleで本を出版するとはてなブログに書き、本作りをしていました。
そんな中で、やっぱりどこかで電子書籍もいいけれど、紙の本を作ってみたいという気持ちがあふれてきました。
以前、自費出版について新車の軽自動車が購入できるほどの負担がある話をしました。
３人の子育て中で、３ケタの大金は私の「やりたいこと」には使えません。
諦めきれず、ネットで商業出版の会社を探し、企画書を送り続けていたところ「アメージング出版さん」から「想いを形にしたい」と言っていただき、つながることができました！
諦めずに思いを伝えると、ご縁ってあるものなんだなと、勉強になりました。
まとめ
私の最近うれしかったことについて、そして夢の１歩をご報告させていただきました。
オンデマンド出版（アマゾンなどネット販売）で紙の本を出版し、もし、求めてくださるかたがいらっしゃたら、本屋さんにおいてもらえるそうです。図書館でリクエストすると、無料で読めますのでぜひ！
今は、読者さんが知りたい、そして先をもっと読みたくなる内容を、楽しんで書いていきたいなと思っています。
アメージング出版さんからの著書↓
リンク
【自閉症】強度行動障害とは？「叩く」「頭突き」対応への１歩
お子さんの、自傷や他害にお困りのお母さんへ。
私の息子、ひか（小３）は、重度知的障がいをともなう自閉症です。
言葉は最近書き出してみたところ、２０語と少しでした。
以前からひかの他害についてかなり悩んでいます。
ここでは、自傷や他害が絶えず起こり、生活上困難を感じる「強度行動障害」について書き、困りごとを抱えている本人やご家族のお役にたてたらと思います。
強度行動障害とは？
ひかは、小１のころから、「自分の思いが伝わらない」「僕はやりたくない」という意思表示がうまくできず、人を叩いたり、自分の頭を強く叩いたりする行動が見られました。
自傷は、手持ち無沙汰が原因の１つでやっていたことがあり、その時は手作りバンドで対応をして落ち着いていました。
小３になった今、体が成長し力も強くなり、「僕はこうしたいんだ」「そうじゃなくてこうなんだ」という思いが溢れてきています。
でも、言葉がでてこない。
もどかしさでいっぱいです。
ひかは、双子の弟のまめが発する言葉にかなり敏感に反応をするようになりました。
「さつまいも食べたいの！」「○○公園、またいこうね！」など、まめが話しだすと、怒りを表します。
表現の仕方は、
・叩く
・蹴る
・頭突き
が始まります。
学校やデイサービスでも、先生や職員さんのこのような行動をとっており、私はひかの状態を「強度行動障害」に当てはまるのではと思い始めました。
強度行動障害とは、自分や人を傷つけたり物を壊したりするなど、周囲の人の暮らしに影響を及ぼす行動が高い頻度で起きるため、特別な支援を必要としている状態のことです。家庭で通常の子育てをしていても、かなり努力をしてもなかなか困難な状況が持続してしまいます。厳密には医学用語ではなく、行政・福祉において使われている用語です。
強度行動障害の基準
各項目に点数があり、Ⅰの部類は１０点以上、Ⅱの部類は１５点以上という基準があります。
こちらにリンクを貼りましたのでご参照ください。
https://hodanren.doc-net.or.jp/iryoukankei/14kaitei/yosiki/b14_2.pdf
ひかは、「ひどく叩いたり蹴ったりする等の行為」が当てはまり、噛みつき、蹴り、なぐり、髪ひき、頭突きなど、相手が怪我をしかねないような行動などの項目の一部が該当します。
その頻度が、１日に頻回そのような行為が見られます。
強度行動障害の原因は？
いろいろと調べていくうちに、自閉症の人は、他人が話す声や、雰囲気など、その受け取り方に特徴があるようです。
実際、私には不快ではない音も、まめにとっては不快で、イヤーマフを付けていると安心する場合があったり、ひかはタオルケットをかぶって何かから自分を守ろうとしていたりする姿が見られます。
ひかにとって、まめの声や、家、学校やデイサービスでの人の動きや雰囲気が、「痛み」に近いような感覚なのかなと思います。
自分を守る手段として、
・耳を押さえる
・タオルケットをかぶる
ことができるときと、衝動的に他害をするときがあります。
そばにいる母の思い
いつもニコニコ笑顔がかわいいひかですが、一度怒りスイッチが入ると、歯ぎしりをしながら顎がつきでて、まるで別人のようになります。
「あっはじまったな」と思った瞬間、食卓テーブルをガンガン押して、一度だけ食べ物を投げたこともあります。（これはとーちゃんにピシャンと叱られました)
嫌だった気持ちを表現する手段を持ち合わせていないために、自分が知っている最大限の方法で外に出しています。
これから家族以外の人に関わっていく上で、本人や周りが困らないため、気持ちよく過ごせるために、今から少しずつ、自分の気持ちの表し方を習得していってほしいと思います。
そのために、家でできることの１つとして、ひかの行動分析し、記録をとってみることにしました。
こうして記録を取ることによって、そのときに出ていた言葉や、どんな行動をとったのかがわかり、傾向がつかめてくると、対策を立てられるのではと思います。
時間の下の５分や１５分は、怒りの継続時間です。
ずっと叩きや頭突きをされて受け止めるのではなく（こちらも痛いですし）「嫌だったんだね」と共感と、場面に合った言葉が使えるように繰り返し伝えるようにしています。
まとめ
自分の気持ちを相手に伝えたいのに伝わらないもどかしさ、計り知れないと思います。
それをどうやったら伝わるのか、本人の行動を支える人がじっくり見て、「怒り」の
表現の仕方を考えていきたいと思います。
・言葉かけ
・叩いたときの関わり方
・本人の表現のしかた
明日あさってにできることではないと思うので、気長に見守っていきたいですが、家族だけでは難しいと感じます。
同じ悩みを抱えていらっしゃるお母さん、園や学校の先生、デイサービスの職員さんなど、人の手や頭をかりながら、「助けて～」と声を出し、周りに見守ってもらいながら育てていきましょうね。
聴覚過敏｜音が気になるのはザワザワした場所だけじゃない？感覚の感じ方
あなたは日常生活で気になる音ってありますか？
８歳の息子、まめは聴覚過敏があり、不快な音がする場では耳を塞ぎます。
今までザワザワした場所、音の大きさがイヤなんだと思っていましたが、大きな音がほとんどしないような図書館でも、不快感を表していました。
自閉症の不快な音への感じ方について、私自身の長年の悩みである聞こえ方についてです。
音の組み合わせ
私は、絶対音感のようなものがあります。
鳥の鳴き声がドの音に聞こえるなどそんな高度な能力はありませんが、たとえばピアノで「ド」の音を鳴らすと鍵盤を見ていなくても「ド」だとわかったり、他の楽器でも音を聞くと音階を答えられたりする程度です。
そして歌がうまいわけではありませんが、テレビから音階に合っていない歌声が聞こえると（失礼！）家族にチャンネル変更要請をします。
そんな私がキッチンで恐れていることがあります。
電子レンジと、炊飯器の「できあがりましたよ～」のお知らせ音の組み合わせが、不快で仕方ないのです。
電子レンジはこちらの前の型を使っています。
リンク
炊飯器はこちらを使っています。
リンク
レンジは「ピーピー」という電子音、炊飯器は「キラキラ星」が流れます。
その２つが同時に鳴ったとき、持っていたお皿を落としそうになるほど、寒気がして極度の不快感が走ります。
まるで黒板を爪でひっかく音が同時に２つ聞こえるように、耳に入ってきます。
この他にも、冷蔵庫の「早くしめて～」の警告音と、キッチンタイマーが重なると、もう大変。
そんな感覚ってありますか？
聴覚過敏
私の遺伝なのか、次男まめも、耳がかなり敏感な子です。
聴覚過敏とは感覚過敏のひとつで、周囲の音が激しい苦痛や不快感を伴って聞こえる状態を指します。現時点で明確な定義はなく専門家によって定義はさまざまです。
学校やデイサービス、水族館内など、人が多い場所ではイヤーマフをして過ごしています。
テレビで自閉症について放送されていたときに、耳に入ってくる音が「痛い」と表現されている方がいらっしゃいました。
私は痛さは感じませんが、それに似たような感覚はあるので、まめの不快感がよくわかります。
静かな場所にも敏感
先日、図書館へ行ったときに、入り口に付近で突然まめが耳を塞ぎました。
大きな音がしたわけでも、人の声がたくさん聞こえるわでもありません。
イヤーマフをもっておらず、本をささっと返してその場をさりました。
以前図書館を利用したときは、耳が気になる様子はありませんでしたが、場の雰囲気、図書館独特のあのシーンとした環境が不快に感じたのかもしれません。
年齢が上がるにつれて、今までこだわっていたことが気にならなかくなる様子があり、こういった過敏さも、変わってくるんだということを知りました。
まとめ
人それぞれ音に対する感じ方は違い、自分にとっては気にならない音も、不快に感じるる人がいて、イヤーマフや耳栓など、うまく安心グッズを使って取り除けるようにすることが大事だなと思いました。
家電から出る音、自分で音を作ったり調整できたりする機能があったらいいのになと、今度メーカーに問い合わせてみたいと思いました。
（こんな悩み、私だけですかね…！）
【双子自閉症児育児】障害児目線でない変化球発言に「ホッ」
他人からの、何気ない一言って傷つくこともありますし、なんだかホッとするなんてこともあると思いますがいかがですか？
今朝の登校時、息子たち（自閉症）は大荒れデーでした。
そんな様子を見た男の子２人を子育てしていらっしゃる方の言葉が、なんだか私には、心地良かったのです。
混乱する自閉症との付き合いかた
新年度が始まってまだ数日の今日、双子次男まめは朝から気持ちがざわついていました。
今日の混乱理由は３つありました。
・同じ通学班のお友達が、いつもかけている花粉症用のめがねをかけていないこと
・緑色のダンプカーが今日はいつもの道を通過していないこと
・いつも通学見守りをしてくださる地区委員の方がいらっしゃらなかったこと
こんなに重なった日は、ランドセルを下ろそうとし、自分を叩き、長男ひかにも手を出そうとします。
それに怒った長男も、応戦し、私を間に挟んで大バトルが勃発しました。
原因が何かわかっているので、対応のしかたは３ステップです。
①落ち着ける環境をつくる
②共感をする
③いつ願いが叶うのか見通しをもたせる
お友達と通学班に並んで登校していますが、こんな時は列からはずれて、一番後ろにいきます。
もし、周りの子に手や足が当たったら大変です。
声のかけかたは、共感していつ思いが叶うのか知らせる。
「めがねをかけているところが見たかったんだね。」
「めがねは、黒携帯で見ましょうね」
黒携帯とは、まめがいつもYouTubeを見ている夫の古い携帯です。
何気ない一言に安堵する
波がおさまったときに、こんなことがありました。
通学班の一番後ろを歩かれていた男子２児のお母さんが、
「男の子だね～」
と少し微笑んで私に声をかけてくれました。
障がい児としてではなく、２人の兄弟、男の子として見てくれたこと、なんだかその視線が私にはうれしくて、
「そうなの～今日は激しいわ～」
なんて返しました。
大混乱した事実は、学校にたどりつけないのではと思うほど、しんどい時間でした。
しかし、「男子だね～」の一言で、２人とも言葉で伝えられないけれど、男の子の兄弟なんだと、ふと思うことができました。
母親から見た混乱のとらえかた
自閉症児の混乱は、日常茶飯事です。
それに１つずつ丁寧に対応していくことも必要ですが、状況を自分の中で実況してみることも１つの手だなと思います。
「はーいはじまりましたよ～さて今日はどんな手段を使ってくるのでしょう～おっと、こちらはランドセルを振り回そうとしています～」
度合いにもよりますが、いちいち凹んでいては務まらないので、そんな見方も必要かなと思います。
まとめ
他人からの一言で、その状況の捉え方が違うことってあるんだなと感じた日でした。
障がい児として見たら、「大変そう」と思うことでも、男の子の兄弟として見てみると、「今日もやってるね～」に変換できることを発見しました。
笑えないこともありますが、なるべく視野を広げて、「そういう日もありますね～」のスタンスでいきたいと思います。
難し～。
moroさんの温かい愛情たっぷりの育児に共感し、読んでいておもわずクスっと笑ってしまう、ホッとする１冊です。
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