うまくしゃべれないし言葉がでない｜８歳の僕が伝えたいこと④
ひか・まめの兄、ひかです。
僕は、みんなが使っている言葉で自分の意思を伝えることが難しくて、前回のようにお母さんの手をかりて、僕の思いを知ってもらいたくて書きました。
（ひかの気持ちを母Ribbonが書きました）
声や音で耳が痛い
前から、弟のまめが混乱しながらしゃべりだすと、僕の耳がキーンって痛くなり、どうしようもなくなって、まめを叩いてしまいます。
混乱していないときでも、口から言葉が次から次へと出てくるまめに、怒れてきてしまいます。どうしてなのか、知りたいですが、よくわかっていません。
叩いてはいけないことは、わかっている、でも気づいたときには出てしまっていて、「しまった！」と思ったときに、まめに「ごめんめー」と謝ります。
苦手な音が増えた
耳っていろいな音が聞こえるんです。
人の声、テレビからの音、外から聞こえる車の音。
たくさんの音の中から、自分がいると思った音を探すことが難しいときがあります。
前までは平気だったのに、最近ドライヤーの音がいつもより大きく聞こえるようになりました。
ドライヤーには強・中・弱と音の大きさが調整できるそうです。
お母さんは、電源を入れる前に「ドライヤーします」と毎回言います。
少しずつ風量を上げていくと大丈夫だと気づいたのです。しばらく時間が経つと、耳から両手を離すことができます。
お姉ちゃんや、弟が乾かすときは、別の部屋でドライヤーをしてくれようとしました。僕はおかあさんと一緒にいたいので、同じ部屋で髪を乾かしてもらっています。
感覚グッズで安心感を
とっても肌触りの気持ちいい掛布団カバーがあって、毎日それで寝ていましたが、もうびりびりに破れてしまって、かけ布団カバーとしては使えなくなってしまいました。
そこで、リビングにカバーだけもってきて、僕の安心感覚グッズとして使っています。
これがあると、まめがたくさんしゃべりだしても、怒るスイッチが入らずにすんで、過ごしやすくなったなと思います。
こんな感覚グッズもあります。
リンク
まとめ
耳と手のひらに過敏さがある僕には、
・音がする前に声をかけてもらう
・音量を下げてもらえる
といいな思います。
それに、ぬいぐるみや、僕のように手触りの気にいっているカバー、友達は好きなキャラクターが書いてある紙をずっと手にもっていたかな、
安心できるグッズがあると、イライラとか、カーっとなることが自分でおさえられるようになるって感じます。
ぜひ試してみてね！
読んでくれてありがとうございました。
いつも応援してくださっているあなたのおかげで、僕は成長することができています。
また来ます！
あぁ～子育てが辛い！と感じたときに読んでほしい「ひかまめブログ」
私は、８歳のひかとまめ（双子で自閉症児）を育てています。
以前の私は、子どもが起こした行動は、「自分（母親）が〇〇したから」と自分を責めていました。
子どもが混乱をしたときに、
・私がここに連れてきたから
・もっとわかりやすくスケジュール提示をしていればと思っていました。
スーパーでの大混乱の様子と、上司の言葉によって救われた話です。
イライラの気持ちの抑制ができなくなる
お気に入りの公園で、４０分ほど遊んだあと車の中で、ひかとまめに、
①スーパーに行く
②お買い物をする
③お家でお昼ご飯を食べる
と伝えてから公園を出発しました。
買い物前半は難なくいつも通り、私の後ろを付いてきて、途中、何度か「ちゃーはん」と言っていたひかに、「うん、帰ったら作るから食べようね」と話しをしていました。
買い物は今日明日の２日分を買う日で、かごはいっぱい、さて、あとは好きなアイスを買って帰ろうかというときでした。
ひかがものすごい勢いでまめを叩きだし、間に入った私の隙間から手を伸ばして、怒り心頭の表情で叩き続けようとし、必死で止める私。
まめも自分を守ろうと反対側に行ったり、手で防ごうとしたりしていますが、その勢いに圧倒されていました。
買い物の足を止めてひかと同じ目線になり、「いやだったんだね」「怒れちゃったのね」と気持ちを代弁して、「チャーハン食べようね」と話し、進もうとすると、また怒りがこみあげて…。
「ノア、ノア」と、車に乗って帰りたいというひかに、車のカードを見せてレジを待っていました。
じっとカードを見たあと、また怒りスイッチが入り、カードはレジの向こうに飛び、店員さんが拾ってくれました。
「どうぞ」とひかに渡してくれたカードは、受け取ってすぐ、後ろのお客さんの方へ投げて、当たりはしませんでしたが、私は「すみません」「ごめんなさい」の連続でした。
「お母さん、自分を責めないで」
以前の私は、
・「スーパーに連れてきた自分が悪いんだ」
・「カードを渡したことがいけなかったんだ」
と思っていました。
そうすることで、自分の気持ちの行き場を作っていた気がします。
そんなときに、職場の上司（高校生の自閉症のお子さんのママ）と仕事のやりとりメッセージの中で、プライベートの話になり、こんな言葉をいただきました。
（前略）
必死で不安で悲しくて、そして怒りや嫉妬に飲み込まれて溺れそうになっても、息子の手を離さなかった。「今も過去も、最善だったと思ったことをしてきた」と思うようにしています（無理やりですけど）
〇〇さん（私の名前）だって、我が子を想い、一番いいと思うことをされてきているのです。「成長とまれ」とおもいしていることなんて何ひとつないはずです。
だから自分を責めてはいけない。
「私は我が子の成長を心から願い、愛し、今できる最高で最善だと思うことをしている」
どうか、そう思って下さいね。本当のことですから！
この言葉を、今回のようなことがある度に読み返して、自分に言い聞かせています。
スムーズに行動をするためには「事前準備を」
いつも、「なぜそうしなければならなかったのか」を考えていますが、私も人間なので、順序立てて、丁寧にかかわることができるときもあれば、そうでない時もあります。
ひかに、家に帰ってチャーハンを大盛り食べたあとで、
「ひかも困っていたと思うけど、お母さんも困りました。イヤだったのはわかるけど、まめを叩くことはやめてください。」と話しました。
言葉がでないから、感情をうまくコントロールできないから、何をしても良いわけではありませんね。
毎回大混乱をするわけではないので、今日は機嫌が悪く、おなかがすいていたのでしょう。
次はこんなことにならないために、大きな声を出したり、兄弟を叩いたりしないことや、周りの人へ迷惑をかけてはいけないことなど、事前準備をして出かけ、スムーズに買い物ができるようにしたいと思います。
まとめ
行き場のない気持ちをどうしたらよいのかずっとそこがわからず、自分を責めることで解決したように思っていました。
でもそうではなく、「最善のことをしてい」ると、「私は子どもたちを愛していて今できることをしている」、そう思うことが大事だと上司から教えてもらいました。
このブログを読んで、同じようにしんどさを感じていらっしゃる方の、肩の力が少しでも抜けますように。一緒に子どもの成長を願っていけたらという思いを込めて。
【ひかまめ】双子だからこそわかる「心の通じ合い」を間近で
日に日に気温が高くなってきましたね。
こんな暖かい日は公園に出かけるひかとまめです。
理由を言葉で伝えられた
ブランコを楽しそうにこいでいたら、突然止めて帽子を取り、靴も靴下も脱ぎ始めました。
「どうした脱いだの？」と聞くと
「ぬれてるのー」と言い、靴下を触っていたら汗でぬれていました。
それが不快で、脱ぎたくなったようです。
靴下をお日様で乾かして、自分で触ってみてよしと思ったようで、履くことができました。
なぜそうしたかったのか、理由があり、「どうして？」に対して理由を答えられたことに、またひとつ成長を感じました。
心の通じ合い
２人が公園で楽しく遊ぶ姿を見ていて、ジャングルジムの登り方が以前と変わったな、鉄棒に興味をもつようになったんだ、など遊び方の違いを発見することも、楽しみの１つです。
そんな２人ですが、遊びが終わって車へ戻る途中、こんな様子が見られました。
珍しく手をつないで歩いています。
小さい頃は、保育園の駐車場から園まで必ずこうして２人並んで手をつなぐことが習慣になっていましたが、小学生になった今は、滅多になく、なんだか安心したかったのかなと思います。
何も話しはしていませんが、なんだか２人で楽しそうに歩いています。
今にも「さっきのジャングルジムの技ってさあ～」なんて言葉が聞こえてきそうです。
会話はなくても、２人だけに通じるものがあることを、近くで見ていて感じます。
私のおなかの中に41週間も２人はぴったりくっついて過ごして、産まれてからも常に一緒で、心の通じ合いはすごく固く結ばれているんだろうなと、後ろ姿を見ながら思っていました。
ひかとまめの妊娠がわかりすぐに購入した本です。
こちらは最新版で、双子の妊娠期や産まれたあとの悩みを解決してくれるお助け本です。
リンク
まとめ
言葉で意思を伝えられたことや、双子の心の通じ合いが見られ、いつもの公園の景色が綺麗な桜がてつだって違って見えたように感じました。
これからも小さな発見を見逃さないように、２人を見ていきたいと思います。
【自閉症】ピクトグラムって何？「視覚優位」は誰にでも有効！？
街中に溢れる記号や文字、看板など人それぞれ目に留まる、好きだな～と思うものがあるかと思います。
ここでは、自閉症児のピクトグラム（ことばを絵で表現した絵文字）について、絵本紹介と共に書きました。
ピクトグラムってなに？
ピクトグラム（英語: pictogram）あるいはピクトグラフ（英語: pictograph）とは、一般に「絵文字」「絵単語」などと呼ばれ、何らかの情報や注意を示すために表示される視覚記号（サイン）の1つである。地と図に明度差のある2色を用いて、表したい概念を単純な図として表現する技法が用いられる。様々なマークが数多く存在する。
例えば下記のリンク画像のマークをよくみかけると思いますが、非常出口、車いす、一方通行のマークなど、日常で目にするものがありますね。
リンク
双子次男まめは、このマークが非常に好きで、この本をじっと見たり、散歩に行くと、お気に入りの看板の前や標識の前で立ち止まり、よく見ています
記憶力と折り合い
どこにどの看板、マークがあるのか覚えているため、〇〇公園に行くときには、大好きなあのマークが見られるとわかっており、違う道を通ると大混乱をします。
道順にはいつも気を使っていますが、どうしても工事などで通れないときは、携帯で画像を見たり、私が絵に描いたりして対応ができるようになってきました。
「視覚優位」
自閉症の特性を持つ子は、目からの情報が入りやすいと言われています。
しかし、特性をもっているもっていないに関係なく、私は全員に共通することだと思っています。
私は、外食時のメニューを見て、写真がのっている方が、文字だけよりわかりやすいですし、お知らせのプリントに挿絵がのっているだけで、読む気になれます。
あなたはいかがですか？
絵カードを使った伝え方
双子長男ひかは、出先でテンションが上がり楽しくなったときに、どうしても笑いながら大きな声が出てしまいます。
そんなときは、いつも私のカバンに入れている「声の大きさカード」を見せています。
「静かにして」という言葉で声が小さくなるお子さんは、声かけで対応し、カードを見た方がわかりやすい子には、見せる方法もありますね。
今は良い状態、そうでない状態も、カードで提示をするときがあります。
こちらの〇✕カードは誰にでもわかりやすいかなと思います。
ピクトグラムの絵本紹介
新聞の絵本紹介コーナーで、「いっぽんのせんとマヌエル」を知りました。
著書のマリアさんが自閉症の男の子マヌエル君に出会ったことでこの本が生まれました。
文字やお話の内容の手助けとなるピクトグラム（ことばを絵で表現した絵文字）が使われています。
「せん」が大好きなお子さんにぴったりの１冊です！
リンク
まとめ
「百聞は一見に如かず」のように、目で見た方がわかりやすいことってたくさんあると思います。
自分の好きな「せん」や「看板」「マーク」「絵カード」を通して、わかることが増えていったらいいなと思いますし、何より「好きなもの」があることは、その子の人生が豊かになりますね！
わかりやすい生活ができることを目指して、その子その子にその都度合った手助けをしていきたいと思います。
【こだわり】まさかそれにハマるとは！ルールを決めて付き合う方法
お子さんの「どうしてもこうしたい！」というこだわり、決めごとにお悩みではありませんか？
私は、自閉症児の食べ物に対する「どうしても」に付き合い続けて８年目になります。
人形に対するこだわりも強く出ました。
お雛様と離れたくない気持ちを受け止めつつ、カレンダーを使って見通しをつけた話です。
こだわりとの付き合いかた
自閉症の特性としてこだわりがあり、それはこの世界で生きていくための、自分を守っている本人なりの手段なので、上手に付き合っていきたいですね。
誰しもある？決めごと
自閉症のかたに限らず、だれしも「こういうときはこうしたい！」という決め事のようなものはあると思います。
私は朝の登校付き添いは赤いかばん、仕事に行くときは大き目のトートバッグ、スーパーはショルダーと決めています。
貴重品だけ入れ替えており、行先ごとにかばんを変えることで行動がしやすいからです。
ここは譲れないもの、ここはまあなくても大丈夫、どらでもよいのように人によって部分部分で許容範囲に差がありますね。
こだわりの出方は人それぞれ
双子次男まめは食べ物に対するこだわりがかなり強いです。
それも３６５日ずっと同じものが続くわけではなく、ブームがありそれが過ぎると一切言わなくなります。そしてまた次の対象物へと変わっていきます。
何年も同じものにこだわっているお子さんもいらっしゃり、毎日必ずこのメーカーのこのプリンを食べないと、学校にいけないという話をお友達から聞きました。
まめが過去にこだわってきたものは、
・白いごはん
・おはぎ
・黒豆
・ブルーベリー
・みかん
・プルーン
・なごやん（下記参照）
リンク
そして今の「ブーム」は
・サーターアンダギー
リンク
です。
スーパーで、駅弁の催しものをしており、その時に全国にお弁当や特産品が並び、そこでこのサーターアンダギーに出会い、始まりました。
もうスーパーには売っておらず、ネットで買っています。
ルールを決める
まめは、そのブームのものだけしか食べないことはないので、食べることを楽しみにしている「ご褒美」的なものと私は捉えています。
ほかに野菜やきのこ類が大好きで、お肉もおさかなも食べられるので、そのブームに付き合っていこうかなと思っています。
ただ、今回のサーターアンダギーは、１袋に６個しか入っていません。
おいしいので、姉兄も食べたいんです。
「おいしいお召し上がり方」が書いてあります。
揚げてあるのにさらに揚げちゃう方法もありなんですね！
話を元に戻し、ルールを決めましょうね。
食べる前に
「サーターアンダギーは１つ食べたらおしまいです。」
「また明日食べましょうね」
と約束してからお皿にのせています。
過去のおはぎや、黒豆も好きな量を食べさせるのではなく、他の食事などのバランスをみて、食べ物にこだわってもいいけれど、量は調節することにしています。
まとめ
「こだわり」は自分を守る手段の１つなので、やめさせる方法よりも、うまく付き合っていく手段を見つけていくことが大事かなと思います。
そして、量を調整していくことは、継続していく上で決めていった方が、本人もこちらも対応しやすいと思います。
障がいのあるなしに限らず、だれしもある「決めごと」、次はどんなものにハマるんだろうと見方を変えていくことが付き合うコツでもあるのかなと思います。
自閉症児の子どもをもつ親として｜親子で気持ちを共感してみた
1対３の子育て。
夫は土日出勤で、私は休日ワンオペをしています。
ひといちばい敏感な子と、自閉症児の双子を子育てする中で、一番しんどいと感じることが、「大人の手が足りない」ことです。
ここでは、自閉症児の「他害」について、同じようにお困りの方へ、母親の気持ちを体験談とともに伝えたいと思います。
母親と自閉症児２人の日常
長男次男ともに、ものごとに対する理解が深まり、できることが増えてきて、うれしさを感じることが多くなってきました。
しかし、力が強くなってきて、自分の思い通りにならなくなったとき、その発散方法がうまくいかず、手や足、頭突きでうったえます。
次男は、気持ちを言葉で表現できます。
でも長男はそれが難しく、もどかしさでいっぱいになることが多々あります。
公園で２人が同時に混乱する
私が双子の息子と公園に行ったときの話です。
存分に遊び、帰る時間になったので、私の両手に１人ずつ手をつないで車へ戻ろうとしていた時でした。
次男が、何台も見送った「バスが見たかった」と私に混乱しながら話し始めました。
次男の混乱ぶりや、多弁に腹をたてた長男が、手を出し、やられた方もやりかえします。
２人がやり合い、止めても止めても手や足が伸び、私はいつも通りの対応に徹しました。
・小さな声でそっと気持ちを代弁する
・歩き続けるより一度立ち止まって落ち着くまで待つ
冬の晴れの日、冷たい風が吹き、時おり散歩をされているご老人とすれ違う休日。
冷静な判断をとにかくしていこうと自分に言い聞かせました。
母の気持ちの交錯
いつも、２人同時に混乱したときは、テレビの画面を見ているような、同じ空間にいないかのような感覚になります。
２人と同じように参戦？！したら、その場はクシャクシャになり、自分の何かが壊れるような気がするからです。
しかし、糸が切れそうな時があります。
２人の泣き声や混乱する声を聞いたり、叩き合う姿を見たりすると、髪の毛が抜けていくような、自分の中の何かがはがれていくような、そんな気持ちになります。
車にようやくたどり着いたときに、私は静かに息子たちに私自身の気持ちも伝えています。
「怒りたい気持ちは２人ともよくわかりました。」
「でもお母さんも困りました。」
「２人が叩いていて悲しかったです。」
子どもの気持ちを代弁して、共感することはいつもしているつもりです。
たとえば
「○○くんに叩かれちゃったんだね。痛かったよね」
「今これがイヤだったんだね。上手に伝えられたね」などと。
それと同時に、私は息子たちが落ち着いたときに、落ち着く場所で、自分の気持ちも打ち明けることにしました。
すると落ち着きを取り戻した２人は、
「ごめんめー」
「おかあさん、にっこり」
と言いました。
こちらの本は、本当にさまざまな特性をもった自閉症のお子さんがいます。 その中でも、会話や模倣に困難さを感じることが多いお子さんに、とても参考になります！
リンク
たよりながら子育てする大切さ
障がい児、定型発達にかかわらず、双子の子育ては妊娠中から出産後も、実体験をしましたが、かなり壮絶です。
先日、中日新聞の記事に「多胎児の出産後の支援」について書かれていました。
こちらは、
・出産後、助産師さんが２回訪問してくれる
・定期的に電話で育児相談にのってもらう
・相談内容に応じて、管理栄養士さんにつないでもらう
などの支援をしてもらえます。
また、こんなサークルもあります。
まとめ
本人が一番困っていることを、いつも頭において関わっているつもりですが、私も人間なので、しんどくなるときがあります。
大人に話しを聞いてもらうことも、もちろん気持ちが和らぎますし、出口が見えるきっかけになるかもしれません。
それと同時に、母親がぐっと気持ちを我慢して、抑えて子どもたちに接し続けるより
も、母自身の気持ちを子どもにたち伝えていく、「お互いの気持ちの共感方法」もあるのかなと思います。
うまくしゃべれないし言葉がでない｜８歳の僕が伝えたいこと③
ひか・まめの兄のひかです。
僕は、みんなが使っている言葉で自分の意思を伝えることが難しくて、前回のようにお母さんの手をかりて、どうしても抑えられないイライラが爆発するときや、そんな時に思いついた自分の思いの伝え方について、僕の頭の中を知ってもらいたくて書きました。
（ひかの気持ちを母Ribbonが書きました）
言葉と思いがマッチしない
今月８歳になって、言える言葉が増えて、自分の気持ちを外に出しやすくなりました。
でも、口から出る言葉と、僕が思っていることが違うことがたくさんあってすごく困っています。
たとえばソファに僕が座っていて、あとから来た弟のまめに手を伸ばして「いれて」と言います。
すると、とーちゃんやおねえちゃんは「どうぞだね」や、「まめくん、来たね」と言います。
ちがうんだ。
本当は、「まめが手にもっている携帯からYouTubeの音がして、ぼくは静かにソファーで過ごしたいから向こうに行って」と言いたい。
でもどう伝えていいのか、言葉を知らないから出て来ないんです。
大人や周りの子が言っている言葉は、何回か聞いたことがある言葉はわかります。
それでお母さんが「ちょっとごめんねだった？」と聞いてきてぼくは「そうだ」という表情で伝えた。
「ちょっとごめんね」は、よく聞くし、よくうちの家族は言っています。
「どいて」「じゃまです」は、きつく聞こえるから、うちではその意味の言葉は「ちょっとごめんね」って伝えています。
僕も真似してみようとするんだけど、頭がすぐに怒っちゃうんだ。
思っていることと、口から出てくる言葉がつながらなくて、だからまめを叩いたり、お母さんに頭突きしたり、学校では大好きな先生にも当たってしまう。
本当はいけないことだってわかってるのに、すぐにそうしてしまうんです。
おなかがすいていたり、夜あまり寝られなかったときや、学校でたくさんがんばった日はもう、自分でもどうしようもないくらい頭が怒って、靴を投げたり、トイレのひらがな表を破ったりして外にイライラを出しているます。
コミュニケーション方法を見つけた
しまったと思ったときには、もうやってしまったあとで、「ごめんめ」と謝る、そしてまたイライラが爆発したときに…の繰り返しだ。
それではいけないと思い、最近身につけた技があります。
僕はコチョコチョしてもらうことが大好きで、気分が良いときはとーちゃんやお母さんに「こちょちょ」と言うと、にっこりしながらコチョコチョをしてもらえます。
そこで、ちょっと機嫌が悪くなりそうだ、なんだか心がモヤモヤしてきたぞというときに、「こちょちょ」と言い、手のひらを出すと、そこにコチョコチョしてくれる！
でも全然ぼくの顔は笑っていないんだけど、これをすることで、自分にブレーキがかけられることがわかった。
少し考えられる時間を作って、手を出すこと以外の方法ができるってわかってからは、色んな場面でコレを使っています。
ちょっとこっちを向いてほしいとき、不安だよと伝えたいとき、どうしていいかわからなくなったときにそう言い、今困っていることを伝えようとしてます。
お母さんがよく読んでいる本です
「発達障がいのお子さんだけでなく、定型発達のお子さんにもとても有効なABA行動療法がわかりやすく実践しやすく書かれているおすすめの１冊です。」母より
リンク
通じたときのうれしさ
いつもいつも伝わらないわけではなくて、「シャッター」と言うと朝は開けてもらえ、夜は閉めてもらえる。みんな僕が開け閉めを見ることが好きだから言うまで待っていてくれます。
水が大好きな僕は、お風呂掃除をお母さんがしてくれるところを見ることが何より楽しみで、「おーろりーり」と言うと「お風呂掃除してきまーす」ってお母さんが言う。
リビングから移動するときは、みんな「トイレにいってきます」「２階にいってきます」とどこにいくのか言ってから動くことで、僕も弟も安心することができるからだ。
その言葉と同時にソファーから立ち上がり、お風呂場でシャワーの音を聞いたり、水の流れを見たり、一番好きなところは、お風呂の栓をするところ！
ゆらゆら揺れたチェーンがスポってはまる瞬間を見逃したくないから、全集中で見ています。
まとめ
言葉で伝えるのって本当に難しいです。思っていることと、言葉の意味をくっつけることが苦手で、できないことについ怒って手が出てしまいます。
でもそれはいけないことだってわかってる。大事な人を傷つけたくはないから、だから僕は自分なりの方法で自分を落ち着かせて、それから行動できるようになりたいです。
読んでくれてありがとうございます。
自閉症のことをもっと知ってほしいし、僕も楽しく過ごせるように言葉や正しい行動を勉強したいと思います。
その子らしさを生かす子育てのためには｜自閉症のままで幸せに
支えてもらえる人がいるから、子育てってできるんだな～と改めて思いました。
２月５日に、８歳の誕生日を迎え、家族みんなで産まれた時間に「おめでとう～」とひかとまめに言い、乾杯をして過ごしました。
たくさんのブログ仲間さんがうれしいメッセージを下さり、ブログを通した愛情をたっぷりもらっているひかとまめは本当に幸せ者だなと思いました。
いつもありがとうございます。
自閉症のままで幸せに
先日、東田直樹さんの「自閉症の僕の七転び八起き」という本を読みました。
東田さんは、会話のできない重度自閉症でいらっしゃり、作家さんでもあり、文字盤やパソコンでコミュニケーションをとっています。
この本の中で、一時期は自分が定型発達の人だったらと考えたことがあるそうですが、今は自閉症でよかったとおっしゃっています。
もし自閉症でなかったら自分が自分でなくなってしまうからと書かれていました。
こちらの本が映画化されるそうです。
リンク
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「普通」の君と自閉症の僕との未来はきっとつながるー
自閉症の作家・東田直樹のベストセラーの映画化『僕が跳びはねる理由』4/2(金)日本公開 - SCREEN ONLINE（スクリーンオンライン）
すごくその言葉に共感でき、私もひかとまめがもし生まれ変わっても、本人たちが希望したら話は別ですが、母親の立場としては、今のままの特性をもった２人でいてほしいと思っています。
このことについて、きっと自閉症児を育てていらっしゃる親御さんの中には、今すぐ改善できれば、治せるものなら、とお考えの方もいらっしゃると思います。
その子らしさ
どんな子育ても心が折れそうなことは必ずあると思います。
私も、本屋で双子が同時にパニックになり、好奇の目を味わったり、奇声を上げた息子に「静かにさせろ」と言われたことがあります。
なんで私だけ、なんでうちの子が、なんでの言葉が頭をグルグル回っていたことがあります。
そんな出来事がよくありますが、私には、支え、見守ってくれる人がいるからこそ、乗り越えていけているんだなと、思います。
上の子tukiの敏感さも、ひかとまめの特性も、その子らしさだと思っています。キレイごとだと言われたらそれもそうかもしれませんが、私にとって、愛する子どもたちが「どんな子どもか」ではなくて、「どう成長していくか」を見守っていきたいと思っています。
まとめ
自閉症のままで生きていくには、助けが必要な時があります。その時に、周りの支えて下さる人に感謝の気持ちを持って、そのままのひかとまめで幸せになってほしいと願い、いつもこの「ひか・まめ」で見守って下さるブログ仲間さん、家族、友人に、心から感謝を伝えたいと思います。
ありがとうございます。
自閉症児の子育て｜パニックに対する家庭でできる支援策４つ
ひか・まめ双子自閉症児と、娘tukiの母で保育士のRibbonです。
育児をしていて、一番心強いことは、「自分だけじゃない」と思えることだと私は思いますがいかがですか？
夜泣き、偏食、癇癪、こだわりなど、うちの子はこんなにひどくて、しんどい思いをしているのは、私だけなのかなと思っていて、ネットで調べたり、去年から始めたこのブログでのつながりで、たくさんのママさんから「私だけじゃないんだ！」と思え、本当に救われました。
私のブログを読んで、少しでも、そんな風に思って下さる方がいらっしゃったらと思い、今日は、自閉症児を育てていて、混乱にうまく対応できず、しんどいと感じることについての対処法４つです。
出発前の約束１つ
家の中でどんちゃんする分には身の危険はありませんが、外で、しかも大通りの交差点付近で混乱すると、命の危機さえ感じる程怖い時があります。
・玄関を出る前に約束をする
➀「トラックは信号が赤の時に見ます。青になったら渡ります。」
➁「自転車のおじさんは来るかもしれないし、来ないかもしれません。来なかったら写真で見ましょう」
③「にっこり歩いていきましょうね」
などと、その時の固執しているもの、人や、状況に合わせて１つ約束をしてでかけます。
一度にあれもこれも言うと、頭の中がごちゃごちゃになり、何を言っているのか、自分はどうしたら良いのかわからなくなります。
今日はこの目標をクリアできたら〇、できなかったらまた明日約束をして出発をすることにしています。
写真で提示
いつも登校時に持ち歩いているウエストポーチの中に、紙とペン、そして写真を印刷したものを入れています。
「〇〇がみたかった」「おじさんこなかった」と混乱した時は、自分で「かみ、かくの」と言える時もあり、歩きながら書いています。
「みたい」気持ちを写真で満たすために、お気に入り画像を印刷して持ち歩くことも有効です。
左上の「モスグミ」は帰ってきてからのおやつのお楽しみにしているので、見たいものではなく、お気に入り画像として印刷しました。
また、「いらすとや」さんの画像は、自閉症のお子さんにも定型児さんにもとても伝わりやすく、療育でもよく使っています。
今の自分の気持ちを表すことはとても難しいことです。
気持ちと、カードのマッチングが難しいお子さんもいるので、初めから怒っている時にカードを出すのではなく、機嫌が良いとき、にこにこしている時に、「にこにこ」カードを提示して「今はコレだね！」と声をかけるところからスタートするのが良いかなと思います。
こんなアイテムもあります！
リンク
まとめ
「今日はうまくいかせるぞ」と意気込んで玄関を出ると、大混乱をした時の自分自身のショックが大きいので、まぁ今日も３つ４つあるかなと出た方が「１つだけだった！」と思えるので、予想にも余裕を持たせることが大事かなと思います。
・紙とペンで気持ちを書き表す
・写真を使う
・気持ちカードを提示
・母の予想を大きくつける
ご参考になれば光栄です。
読んで下さりありがとうございます。
ひか・まめ自閉症児｜１ミリの成長がこの上なくうれしい話
ひか・まめ双子自閉症児と、娘tukiの母で保育士のRibbonです。
ここ最近、自我の芽生えが著しく、また、新学期が始まって間もないことなどから、ひかとまめの大荒れが続いています。
しかし、そんな中でも、確実に日々成長をしていて、しんどいことばかりではない子育てに、喜びを私にくれました。
興味の広がり
ひかは、必ず毎日ソファに座ってビーズコースターで遊びます。
ここ何年間か、ビーズコースターのみで遊んでいましたが、視野の広がりから、
「そんな楽しそうなものがあるんだ！僕もやってみたい！」と興味をもつことができるようになりました！
周りが見えるようになると、興味も広がっていき、「できること」も増えていきますね。
いつもと同じ安心感の中で、少しずつ、ひかの視線が色々なところに向いていたんだなと気づき、行動に移せたことが、とてもうれしいです。
リンク
ごっこ遊びができるように
まめは、言葉がどんどん増えてきて、大好きな車の車種もどんどん覚えて言えるようになり、最近は「プロボックス」と「コペン」という車が大好きで家の前を通るとエンジン音でわかり、窓へ走っていき見ています。
そんなまめが今ハマっているおもちゃが、じいちゃんに買ってもらったこちらの「ピタリコ」です。
この黄緑色が「むし」で、紫色が「ぞうさん」だそうです。
足の丸いところが吸盤になっていて、吸盤同士をくっつけたり、お風呂で壁に貼ってあそんだりしています。
これを使って「こっちおいで」「ぞうさんきたわ」「どうかな～」などと動かしながら物語？のようなごっこ遊びのようなものができるようになりました。
リンク
母子手帳の３歳頃のページに
「ままごと、ヒーローごっこなど、ごっこあそびができますか？」
の欄に〇がうてずにいましたが、８歳目前にしてできるようになりました！
まとめ
ひかとまめのほんの少しの成長が本当にうれしく、どの成長も色々な経験を通して、積み重なってきたものが結果として出てくるので、「いつもの」安心できることをベースに、できることや、興味が広がっていってくれたらなと思います。
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