療育手帳を取得するメリットとデメリットについて
それぞれの歩幅で成長していく２人
こんにちは。双子自閉症児ひかまめ母で保育士のRibbonです。
ここでは、３歳で療育手帳を初めて取得し、５歳、７歳の時に更新をし、その中で感じた手帳を持つメリットとデメリットについて書かせて頂きます。
療育手帳とは？
知的障がい者に交付され制度やサービスを利用しやすくなることを目的として発行されています。
療育手帳という名称は全国で使われていますが、東京・横浜では「愛の手帳」、埼玉「みどりの手帳」、名古屋・青森県では「愛護手帳」と呼び名が違うように、各自治体で、受けられるサービス内容が異なります。
お住まいの地域でどんなサービスを受けられるかは、福祉担当の窓口にお問い合わせくださいね。
療育手帳を取得するメリットは？
地域によって受けられるサービスが異なりますが、私がよく使わせてもらっているサイトは全国の情報が見られ、手帳を持って出かけると受けられるサービスがのっています。
子どもとお出かけする施設に入る入場料や、駐車場料金の割引や免除、また、優先的に障がい者専用の駐車スペースの停めさせてもらえるところもあります。
双子次男は、こだわりが強すぎた３歳頃、一切外では歩かないと決めており、バギーを車に積み忘れたときに、１度だけそのスペースに停めさせてもらったことがあり大変助かりました。
手帳を持つことによるデメリットは？
１度目や２度目の更新の時には感じませんでしたが、３歳の時に初交付された時は、我が子が写真付きで「知的障害者」と記載されている手帳を見た時は、やはり言葉に言い表せない感情が溢れてきました。その時には我が子に障がいがあることは受け入れていましたが、障がいがあることは悪いことでも誰かのせいでもないので、恥じることもありませんし、手帳を取得するというこの部分で、毎日首から下げて生活するわけではなく、サービスを受けられるチケットという感覚で持てるとデメリットは５年持っていて私は感じないかなと思います。
どんな検査をするの？
間近の今年７月に受けた再判定の検査では、会議用の長机に先生と対面して座り、子どもの横に私が座りました。
１ページに１枚イラストが描かれたカードを先生がめくり、その名称を子どもが１つずつ答えていくテストをしました。
「いぬ」「すぷーん」「つくえ」「めがね」「はぶらし」「ブロッコリー」イラストはブロッコリーではなく「木」でした。
「木」と「ブロッコリー」似てますね
他には検査する先生と同じ線が紙にかけるか。縦に１本線を書いたものを同じように１本の線がかけるかどうかの検査もありました。ここでは、大人の指示を聞き、それに対する要求を表現できるか、「模倣」真似ができるかどうかを見ています。２人とも自由にグルグルまるを書いていました。指示通りに動くことは難しいですね。
ちょっと余談ですが、公文から出ている絵カードがとてもわかりやすく、「イラスト」と「言葉」を組み合わせる良い練習になるかなと思い、気が向いたときに使っています。
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ひらがなに興味がでてきたお子さんには、このカードがおすすめです。とっても丈夫な紙でできていますので、お子さんが自分で持って見ることができ、これでうちは語彙が増えました！
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障がい等級が変わることによって
受けられる手当ての幅が広がります。前回５歳の時は長男がA判定、次男がB判定でした。今回の検査で２人ともAになり、自治体によって内容は違いますが、例えば自動車税が免除になったり、ETC搭載の車1台が対象で高速道路料金が半額になったりします。
この「自動車」に関わるサービスについて、障がい児を乗せて学校やデイサービスなどの送迎の負担軽減のためにあるものです。
実際、双子自閉症児の子育ては、海をひたすら泳いでいるような感覚になるときがあります。ゴールはもちろん見えず、穏やかな波のときもありますが、風によっては大シケになり息継ぎもままならないことなんて常にあります。
そんな日々を、こうしたサービスを受けることによって、お母さんの息が少しでもしやすく、小さな島で休憩ができ、子どもたちが過ごしやすくなるのではないかと思います。
療育手帳を取得したことによって
３歳の頃「知的障がいをともなう自閉スペクトラム症」と診断を２人とも受けてから、「迷い」がなく、「この子たちはこんなことに困っているから、こういう支援を受け、その困りごとが少しでも減るよう育てていくためには…」という方向に定まったので、それからというもの、「障がい児だから」ではなく、長男次男それぞれの良いところを長所伸ばしをしていく変換がその時からできました。できないことをできるようにしたいという思いがあり、
重要POINT
この世の中で生きていくためには「強み」をもつこと
紙と鉛筆があると何時間でもぐるぐるお絵かきを楽しむことができる長男には、自由画帳、鉛筆、ホワイトボードにペンを用意したり、次男は手先が器用でひも通しのビーズを揃え、どの大きさのものが楽しめるかと試行錯誤したり、本人が興味をもち楽しんで取り組めることに全力投球するとそこからの広がりで、ひらがなのパズルや、はさみを使ってみたらと挑戦してみて、まだまだ先ではありますが、就労に向けてのスキルを少しずつ身に着けていけたらなと思います。
まとめ
手帳を取得するメリットはお子さんとのお出かけで入場料や駐車料金などの優遇を受けられることや、お子さんの送迎などに使う車の高速料金の割引などがあります。
デメリットについては、障がいがあるんだと背負うような気持ちになることかなと思います。絶対に持っていないといけないものではないので、無理をせずじっくりゆっくりご家族とお話合いになって決めて頂けたらと思います。
