「ひか・まめ」双子で自閉症児｜僕たちは僕たちのままで幸せに
ひか・まめ双子自閉症児と、娘tukiの母で保育士のRibbonです。
障がいのある人は「弱者」という考えが根強く日本にはあると思いますがあなたはいかがですか？
重度知的障がいをもち、自閉症である息子、ひかとまめが、障がいがあるからと理由で、何かをあきらめたり、躊躇するのではなく、人生において、障がいをもって産まれたことが最大の出来事ではなく、自分たちの歩んできた道、これからの楽しい未来をどう切り開いていくかに焦点を当ててほしいと、強く願っています。
日本とアメリカとの考えの違い
私自身、このブログの冒頭に「双子自閉症児ひか・まめ」と書いていました。
そこを変えなければと思っていたので、今年から「ひかまめで、双子の自閉症児」を後からくっつけることにしました。
なぜここでアメリカの話かというと、英語では、障がい者（disabled people)とは言わず、障がいと共に生きる人（people with disabilities)と言います。
障がいをもつ子どもには、特別なニーズがある子ども(children with special needs)と呼ぶことが一般的だそうです。
先に障がいが付くか後からくっついて共に生きていく考えか、私にはそこが大きな違いだなと思っており、その子自身をまず見てほしい願いが、アメリカのこの表記にマッチしており紹介しました。
「普通」に対する疑問
以前、障がいかそうでないかの記事を書きました。
とてもシンプルに助けを求めるか否かの違いだと思います。
自閉症は先天的な原因で障がいと認められており、病気ではありません。
生活の仕方で本人が過ごしやすく、周りとうまく関われるように手助けをしてもらいながら自立に向かって成長していくことが望ましいとされています。
本人やご家族が生活する上で困っていなければ、「障がい」にはなりません。
この障がいかそうでないかや、「普通」とか「障がいは個性だ」とか、一時期、色々な言葉に敏感に反応して、「普通の子」ってどういう子？など言葉に振り回されていたことがありました。
特性がゆえに、興奮すると、奇声を上げたり、その場でクルクル回ったり、叩くつもりではなくても人を叩いたりそんな時に、舌打ちを聞いたり、好奇の目で見られたりすることもあります。
本人のためになることを考える
傷つくことも人間ですのでありますが、それよりも、ひかとまめが「過ごしやすく生活していけるためには」「周りへの配慮に仕方」に注目して、その部分を考えていくことが大事なのではと思います。
人によって、言葉の受け取り方が違うし、使い方も異なると思うので、気にしないことは難しいですが、「色々な人がいる」と思うようにしています。
小学校入学前に考えたこと
ひかとまめが、地域の小学校の特別支援級に入学することを、夫と２歳上の娘と話し合って決めてから、私は２人のことについて全校生徒の前で１～６年生に向けて、「こういう子がいます」ということを紙芝居など何かわかりやすい方法で、お話したいと思っていました。
しかし、お子さんが入学される時は、親御さんは心配で、不安もあり、「うちの子こういう所があるけど、うまく関わっていけるか」という方がいらっしゃると思い、うちだけそういう機会を設けてもらい、知ってもらうきっかけを作るのは、それこそ特別視になるのではと思い、学校に相談する前にやめておきました。
親の無用な心配
入学してみて、毎日一緒に登下校する通学班の子や、交流学級のお友達など、ひかとまめに関わる中で、大人があれこれ言うよりも、子ども同士の空気のつながりと言いますか、自然とひかまめに寄り添って、気を配ってくれる子、知っていることを他の子に教えてくれる子がいて、私がしゃしゃり出なくて本当によかったと思うことが起き、子どもたちの「障がいありなしの垣根」がない行動に、うれしい気持ちでいっぱいでした。
まとめ
ひかとまめにも、自閉症のお子さんにも、自分自身に目を向け、やりたい、やってみたいことをどんどんしていき、「弱者」ではなく、困ったときはみんな助け合えるような、そんな世の中になることを願っています。
ひかとまめだけではなく、今のままが充分素晴らしい子どもたちの、より良い生活のために、私ができること、支えていけることをしていきたいと思います。
目に見えてわかりやすいことが、安心につながります！
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