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ひかまめ

双子2人とも知的&自閉症+HSC娘の育児ブログ

「抑肝散」を飲みやすくするベスト3食材!自閉症児の漢方ライフ

長い夏休み、やっと?1週間が過ぎましたね。夏バテしていませんか?

我が家のふたごの息子たちヒカとマメは毎日元気に過ごしています。

 

先日Twitterで、「漢方薬」を子どもに無理なく飲ませる方法をお聞きしたところ、たくさんのかたの貴重なご意見をいただきました。

 

突発的な怒りがひんぱんに起こり、かんしゃくのコントロールがしにくい長男ヒカは、「エビリファイ3ミリ」を飲んでいました。

なかなか効果が感じられず、先回の病院受診で「漢方を試してみましょう」と抑肝散と甘麦大棗湯とプラスでリスパダールが処方されました。

 

大人でも飲みにくい漢方を子どもに飲ませ続けるには、どんなものと混ぜると飲みやすくなるのか、うちの子に合った方法ですが第1位から第3位まで紹介したいと思います。

 

漢方の飲みづらさでお悩みのかたのヒントになれば幸いです。

 

舌ざわりを軽減する方法

漢方のザラザラとした舌ざわりがイヤでベーッと出してしまったので、

アルミの袋の上から麺棒などでつぶしてあげると良いとTwitterで教えていただきやってみました。

 

 

麺棒で袋がやぶれないように叩きながらつぶしていくと、粒が小さくなり粉状に近い状態になります。

 

それではさっそくランキングを見てましょう!

第3位 練乳アーモンドクリーミー

漢方の混ぜ合わせて有名なのが「ピーナッツバター」だそうですが、ヒカはピーナッツにアレルギーがあるためこちらを試してみました。

 

漢方と混ぜ練ってみたところ、飲むというよりスプーンで食べてくれました。

 

ただ、少し練乳の甘さがきつかったようで3回目くらいでおことわりがでました。

 

第2位 チョコレートクリーム

 

チョコが大好きなヒカは喜んで食べてくれました。トロっとしていて漢方のザラザラ感もないようで、甘くておいしいようです。

 

 

ただ甘麦大棗湯は寝る前に飲むのでカロリーが気になります。

 

それともう1つ。

 

 

うちの場合、口がこうなります。そしてこのあと服もチョコまみれになりました。

チョコがかなり柔らかいのでこぼれやすいのが難点です。

 

第1位 つぶあん&きな粉

 

毎日練り練りしてお団子のようにしています。

きな粉と漢方でかなり粉の比率が高く、つぶあんをおよそ大さじ2杯弱ほど入れています。

最初はまったくあんこと粉が混ざらずポロポロの状態ですが、グルグル混ぜ混ぜしていくうちに、だんだんしっとりしてきます。

 

あまりにも水分が少ないときは、「はちみつ」をプラスするとまとまりやすくなります。

 

今のところ、この「つぶあん&きな粉」がヒットしており、継続して毎日飲んで(食べて)います。

おすすめ食材

この他にもTwitterで漢方に合う、またはお試しされている方法を教えていただきましたので紹介します。

・プッチンプリンのカラメル

・味付きオブラートに包む

・ブルーベリージャム、いちごジャム

・オレンジゼリー

・「にがいのにがいのとんでいけ」(チョコレート製品)

・クッキーを混ぜたチョコ

・味噌汁

・ココア&牛乳

・黒蜜&きな粉&バニラアイス

・お湯にめんつゆ

・お湯にはちみつ&牛乳

・ミロ&牛乳

・「おくすりのめたね」

・空のカプセルにつめる

・コーラ

・ソントンのチョコクリーム

・練乳

 

長く付き合っていくので、親も子も続けやすいものに出会えるといいですよね!

おわりに

味も舌ざわりもそしてにおいも独特な漢方。

しかしこれから付き合っていくお薬としては身体に優しい自然由来の成分を使っているので、続けていけたらなと思っています。

 

これから漢方を飲もうかとお考えのかた、飲み合わせでお困りのかたのヒントになりましたでしょうか。

 

あなたや、お子さんが心穏やかに過ごせますようねがっています。

 

 

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文芸社から電話!?夢は書籍化!双子自閉症児の母の願いよ届け!

あなたは、「夢は口に出して言うと叶う!」という言葉、信じますか?

 

私は元ホストのローランドさんが後輩ホストに「夢は口に出してなんぼ。逆に言えないような夢なら捨ててしまいなさい」と言う言葉がすごく刺さり、到底かなわないだろう夢も、口にすることにし、信じています。

 

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そして、先日、私の夢である「書籍化」への道が開けたような、一本の電話があり、思い続けることの大切さを実感しました。

 

絵本大賞に応募

私は絵本が大好きです。

自分で読むことも、子どもたちにする読み聞かせも好きで、毎日寝る前には必ず絵本を3冊読んでから電気を消したり、仕事で朝の会には季節の絵本や子どもたちが好きな絵本を読んでいます。

 

こちらの「ぶーちゃんとおにいちゃん」はセリフを丸暗記するほど読みました。

昨年まで担当していた重症心身障がい児さんとの遊びの中で、反応がよかった「音」をつなげてストーリーにしてみたいと思い、文芸社の絵本大賞にエントリーさせてもらいました。

 

結果、落選の通知がきました。

 

期待は全くしてなかったので、それはそうだという気持ちでいました。

その通知から3~4か月経った今、冒頭にある言葉を耳にしたのです。

 

「書籍化に興味はありますか?」

 

去年の年末に、このブログでこんなことを発信しています。

新たな夢は、自閉症児の育児、ひといちばい敏感な子を育てていらっしゃる親御さんへ、また育児に行き詰っていらっしゃる方へ、私の経験が、悩みや、不安を乗り切るきっかけになってもらえたらと思い、それを発信していくことです。

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「自閉症児」との生活

 発達障がい関連の本はたくさん読みました。

勉強になったこと、今も実践しているいることはあります。

 

でも、実際に子育てしている人でしかわからないことがあります。

 

・日常生活で親や子ども自身が困っていること

・自治体の支援の在り方、線引きへの疑問

・先生や大人たちに知っておいてほしいこと

 

 

 ひかとまめの自閉症特性はどんな出方か、言葉以外での意思表示の仕方についてです。

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 「もしも2人が健常児だったら」なんて考えも意味がないとわかっていながら、そんな人生を送れたらどんなにいいだろうと、たまにはそんな想像をした心情を書きました。

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 長男ひかの気持ちを母親の私が代筆した記事です。ありがたいことに反響がよく、シリーズ④まで書いています。

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私なりに発信して、同じ環境にいらっしゃる方のところへ届いたらなと気持ちが膨らむばかりです。

 まとめ

今回、文芸社の方から「本の出版のお誘い」という耳を疑うようなお話をいただき、まだ叶うかどうかはわかりませんが、文芸社の会議でもしご縁があったら、また連絡をくださるそうです。

 

その結果も気になりますが、「夢は口にしたら誰かに届く」ことがわかりました。

 

強く思うと、それが形になって表れることがあるかもしれませんね。

 

いつもひか・まめブログを愛読してくださっているあなた、心より感謝いたします。

これからも微力ながら自閉症に関すること、ひといちばい敏感な子についてなど、発信していきたいと思います。

 

 

【自閉症児】見る視点を変えて「原因」を知り事前準備をしていこう

楽しみにしていたことが、原因がわからず、それが叶えられなくなったということってありますか?

 

私は先日、息子が夜ごはんのメニューでリクエストした、春巻きを作ろうと、春巻きの皮を買いに行ったら、なんと1枚もおいてありませんでした。

 

こんなことは今まで一度もなく、慌てて店員さんに在庫を確認したところ、「本日は売り切れです」と言われてしまいました。

 

どうしてかがわかっていても、落胆する気持ちは拭えないのに、どうしてかがわからない事実は、受け止めるのに時間がかかりますよね。

 

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双子長男ひかが、まさにこの体験をしました。

目に見えないことはなおさらわかりにくい

以前からバイクが大好きなひかは、バイクの音がすると窓からのぞきにいく様子が、家でよく見られます。

エンジン音が心地良いのか、歩いていてバイクとすれ違うと、くるくるとその場で回って大興奮の時があります。

 

最近は、通学班の集合場所近くで、バイクを押して車庫から出てくるお兄さんに会います。

いつも必ず道路に出てからエンジンをかけてくれるので、ひかはその場で立ち止まり、エンジン音を聞いて、バイクを見送ってからまた歩きだします

 

しかし、今日は、私たちが少し遅れ、車庫の前ではなく、走行中のバイクとすれ違いました。

毎日ぴったり同じ時間に同じ場所にいることは、かなり至難の業です。

 

特に怒る様子もなかったので、私は何も言わず歩いていると、いつもの車庫前で立ち止まりました。

 

車庫には車が停まっていて、いつもその奥からバイクが出てくるので、いつも通り出てくるものだと思って動けませんでした。

さっきすれ違ったので、私は出てこないことを知っていますが、ひかは気が付かなったのか、車庫から出てくるバイクがいつものバイクだと思っているのか、飼い主を待つワンちゃんのようにその場から動けませんでした。

 

そこまでこだわりが強くないのですが、このことは譲れなかったのか、「さっきバイクとすれ違ったね。また会えるといいね」と声をかけると、ランドセルを振り下ろし、帽子を投げ、マスクも投げての怒りが始まってしまいました。

 事前準備が必要

この姿は想像しておらず、玄関を出るときに、「バイクが見られるかもしれないし、そうでないかもしれない」ということを、お知らせする必要があると、この状態を見て、知りました。

 

通学班が出発する時間には、間に合いませんでしたが、なんとか気持ちを立て直し、100メートルほど歩いたら、自分でランドセルを背負うことができ、帽子もかぶれました。

怒りが沸いてきたときの対処は?

どうしても許せないときが、誰しもあると思います。それを行動で表すのか、口頭で伝えられるのか、自分がそうなったときに方法を知っておくことが大事だと思うんです。

 

ひかの場合、自分の感情の爆発をランドセルを振り下ろし、帽子を投げという方法で伝えています。

ここを「ただの困った行動」と捉えるのはなく、「バイクが見たかったのに、なぜだかわからず見られなかったから投げている」と大人が見てあげることがまず必要です。

 

誰かを叩く蹴るや、人の迷惑になる行動はすぐに止めますが、それ以外は、

「怒りのバロメーターを知る」ために見守るときもあります。

 

そして、「イヤだった」「見たかった」「困ってる」の言葉をその状況に合わせて添えてあげることで、今のこの気持ちはそういう言葉で表現するんだと、何年かかけてわかってもらえると信じています。

まとめ

目に見えてわかってもそうでなくても、頭の中の「こうだろう」という予想と現実が違うこと、普段の生活でありますね。

 

まずはそばにいる大人が、この行動でこれだけの気持ちを表現しているんだと捉えることが大事かなと思います。

 

そして、本人には事前に伝える準備をして、少しでも予想の範囲が広がって、現実とのギャップが少ない状態になればいいなと思います。

 

 

【自閉症】子供は気持ちの表出方法を少しずつ知り、親は受け取り方を学んでいく

久々の投稿になってしまいました。

ひか・まめもtukiも元気です。

 

最近、ひかの癇癪が大爆発連発で、家族でどう支えていったらよいのか、学校の先生やデイの職員さんに相談にのってもらっていました。

 

今週に入り、ようやく気持ちが落ち着いてきて、ホッとしているところです。

気持ちがザワザワしたとき、その気持ちの発散方法を子ども自身がすぐには難しいですが、少しずつ知っていき、親の受け止め方について書きました。

 

何が原因?自分でもどうしたらよいのかわからない

ひかは、言葉が単語のみ数十語で、自分の気持ちの伝え方がまだうまくできません。

拒否は「いやの」と言えますが、それが今はイヤだけど、あとからオッケーなこともあって、そこをくみ取れず、癇癪につながることがあります。

 

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怒りを机にぶつける

毎日一緒に生活をしていても、相手のことを100%理解することって難しいですよね。

ひかは、きっと「本当はこうなのにー」と思うことが、多々あると思います。


そこで、机にバンバンあたったり、人を叩く方法ではなく、「エアーパッキンを踏む」ことをすすめてみました。

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「パンッ」と破裂する音や、踏む感触がヒットしたようで、毎日エアーパッキンがあるわけでがないですが、この方法も1つ手段として使えることが、ひかも私たちもわかりました。

食事が砂のように

家族そろって朝ごはんを食べている休日の朝、寝起きで機嫌が悪かったからか、何か他に原因があったのか、ひかが「こちょちょ」と夫に手のひらを出します。

 

これは手のひらを、こちょこちょとくすぐってほしいという、ひかなりのコミュニケーションの取り方で、遊びたくて求めるとき、気持ちが不安でその伝え方としてこれを使うときがあります。

 

夫が「こちょちょ」と言いながら手をくすぐりますが、気持ちのざわつきが増してきて、「こちょちょ」「とーちゃん」という2パターンを、何度も夫の顔を見ながら訴えます。

 

だんだんイライラしてくる夫の顔を見て、ひかがさらに不安になり、輪をかけるように連発して発します。

 

空気は最悪。夫も「こちょちょしました。朝ごはんを食べます」と言い、ひかは号泣。

 

朝ごはん中だけでなく、このように何度も同じ言葉を繰り返し、自分の不安さ、どうしてよいのかわからない気持ちを伝えています。

 

そこで夫と話し合い、言葉の連投が出てきたら、それに対する反応は頷きのみ、もしくは収まるまで「待つ」対応をしてみることにしました。

 

峠を越えたらアクションを起こす

「こちょちょ」や「とーちゃん」という言葉は、その言葉に意味をもたすというよりも、「僕の不安をわかってほしい」というサインだと思います。

 

本当に遊んでほしくて言っている言葉ではないことが、表情からみてとれるので、そういったときは、過剰にこちらが反応せず、まずは気持ちが不安定だということを受け止めてあげることが大事かなと思います。

 

そして、気持ちが落ち着いてきたら、自分でスプーンをもって食べ始めることができるときもあります。

 

いますぐこの場をどうにか解決にもっていこうとするのではなく、夫が食べ終わったら席をはずしたり、ひかが落ち着けるよう私とソファにいきクールダウンしたりしてから食卓に戻るという、環境を変えてみることにしました。

まとめ

 

自分の気持ちを外に出すこと、大人でも難しいときがありますね。

子どもがどうしようもなくイライラしたときは、「エアーパッキン」を使ってストレスを発散してみるという方法をやってみました。

 

見守る側は、気持ちの不安定さを受け止め、環境を変えることが大事かなと思います。

 

落ち着いている時間、増えていくと良いな…

 

 

 

 

泣いて叫んで大暴れ|願わくば体温計ディスプレイに心の状態を表示してほしい

私は、仕事で不登校児童さんのお宅におじゃまして、お母さんのお話をお聞きしたり、お子さんの様子を見させてもらったりしています。

 

お母さんとの会話の中で、「子どもの心の中が見えたらいいのに」という言葉を聞きました。

 

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常日頃から私もそう思っており、子どもの心の中がわからないもどかしさについてです。

どうして、なぜがわからない

言葉で気持ちを表現することが難しい子どもを育てていて、普段、一緒に生活をしていると、「あ~これを取ってほしいのかな」「こうしてほしいんだな」と目線や子どもが向かう方向で要求を読み取ることができます。

 

しかし、どうしても全てが理解できるわけではなく、この前はこれであっていて、同じように対応しても、今日はそうではないことがあります。

 

双子長男ひかは、ここ最近お布団に入ると泣いて怒って気持ちの大爆発が起こります。

 

きっと、その日の刺激が夜になってじわじわひかをつついて来るのか、それとも明日の何かが不安でそうなるのか、ほかに何か抱えているものがあるのか、憶測で考えながら、毎日「うんうんそうなんだね」と受け止めています。

 

なぜ、今こんなに不安定になっているのか、どうしてほしいのか、それがわかったら、いますぐにでも解決してあげられるのに、それがわからないもどかしさがあります。

 

一番もどかしいのは、ひか自身で、でも夜あんなに大騒ぎをしていたのに、次の日の朝玄関を出るまでには、スイッチを入れ替え、片道30分の道のりを毎日歩いて行っています。

 

体温計の表示のように

コロナ禍で、子どもたちは毎朝学校に行く前に検温をし、それを紙に記入してもっていきます。

検温をするたびに、私は思うことがあります。

 

「体温は、脇にはさんだら、こんなにわかりやすく体温を表示してくれる。この子の気持ちも、こんな風にディスプレイに出たら、もっと過ごしやすいのにな」と。

 

まとめ

人の気持ちを100%知ることは難しいと思います。

 

物をとってほしい、今こうしてほしいということは、絵カードや、スケジュールなどで対応をできることがあります。

 

訪問先のお母さんと同じく、不安感、モヤモヤ、苛立ちなど、その原因となるものがもしあったら、知りたいなと思っています。

 

言葉で言えてもそうでなくても、心の安全地帯はしっかり作って、受け止めていくことが大事かなと思います。

 

「気持ち計」の開発、どこかでしていないかな…

【自閉症】音や人の動きに敏感|予想と現実との違いを知っていく

私の子どもたちは、小さいころから音や人の動きにかなり敏感です。

 

物音、会話、私の動き。

 

今朝の登校時、ランドセルが道路に久しぶりに転がりました。

 

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自閉症児の子育て、体力、気力ともにまだまだ力不足です。

いい意味で入り込まず、客観的に見る、できたときは褒める子育てをしています。

音に敏感な子どもたち

娘のtuki、双子のひかとまめは、小さいころからかなり音に敏感な子です。

たとえば、お昼寝中にカーテンをそーっと開けただけでも大泣きをして起きたり、ティファールのお湯が沸いたときのカチッの音でパッと目が覚めたりする子でした。

 

3人(2歳と0歳2人)が昼寝をしている間の「1人コーヒータイム」は私の唯一の楽しみの時間で、ポットに常にお湯は常備していましたが、ミルクを作ったときになくなってしまい、どうしてもお湯を沸かしたいときがありました。

 

そんなときはキッチンに置いてあるティファールのコンセントを抜いて、子どもたちが寝ているリビングから1番離れた2階の寝室へもっていき、お湯を沸かしていたこともありました。

 

会話にも気をつけて

夫との会話の中で、たとえば「明日さ、車で〇〇スーパーでおやつ買ってそれから…」のような話をすると、次男まめが、靴下をもってきて今からどこかへ行くと思い、準備をしていた時期がありました。(もう夜でみんなパジャマでした)

 

それが叶わないと知った日には、フローリングの掃除をするかのように仰向けにひっくり返り、大泣きをしていました。

 

今でも会話には気をつけており、これを言ったら反応するというワードをお互い認識しており、トイレは「W.C」車は「Car」おやつは「3時」と変換してしゃべっています。

 

もうあの頃のようにモップ状態にはなりませんが、あの光景が忘れらず、癖になっています。

 

行動にも細心の注意を

家のお隣りさんへ回覧板を回すときも、必ず、息子たちに詳細を伝えてから玄関を出ます。

「お母さんは、靴を履いて、歩いて〇〇さん家に回覧板を渡してきますね。」

この「歩いて」のところがかなり重要で、車に乗ることを予想していて、そうでなかったときは、混乱して泣きながら「お母さん車に乗りたかったのー」と怒ります。

 

そうならないために、予告は必須です。

 

こうであろうという予想と違うと大人でも「え?lこうじゃないの?」と驚くように、息子にとって、その1つ1つが重要事項なので、事前報告が必要です。

 

それなのに、今朝、やってしまいました。

 

登校時間になり、ランドセルもマスクも準備OK。

しかし、ひかの帽子がない。

昨日車でお迎えにいったときに、車内に置きっぱなしだと気づきました。

 

私が車へ取りにいくと、今から車に乗ると思いそうだと考え、姉のtukiにお願いし、家の目の前の駐車場から玄関にいるひかのところまで持ってきてもらいました。

 

やれやれこれで出発できると思いきや、車のカギが開く「ピッ」という音、スライドドアの開閉音「ピーピピピ」の音に、ひかが車に乗れると思ったのか、玄関を出たら真っ先に車へ向かいました。

 

「歩いて学校へ行きましょうね。車は学校が終わったら乗ります。」

と伝えました。

(普段の会話以外の大事なお話は敬語にして、大事な話だということをわかりやすくしています)

 

すんなり「はいそうですか」とは、いきませんよね。

怒ってランドセルを道路に投げ、帽子も取りました。

 

1つ1つやり過ごす

毎日ではないですが、このようなことが頻繁に起こっています。

何か原因があるのですが、こちらにはっきりわかることや、何がそんなに怒れるのかわからないこと、日常にたくさんあります。

 

でも、毎回真摯に向き合い、解決していこうと思っていたら壊れてしまいます。

 

私はいつも第3者の目で様子を見て、「あ~今は気持ちがザワザワしているんだな」「学校できっとがんばってきたんだな」と、いい意味で参加しないようにしています。

 

そして、自分で切り替えて、スイッチを戻せたときには大いに褒めて、「切り替えできたね~えらかったね!」と抱きしめています。

まとめ

昨日おとついから始まった敏感さではないので、音に関しても、私の行動にも免疫が付いているつもりです。

 

ふと気をぬいたときに言ってしまったりやってしまったりすることがあります。

そんなときは「次からお知らせしますね」「こういうときもありますね」と間違うことや、いつもと違うことがあることも知らせていき、お互い窮屈になりすぎないようにしていきたいなと思っています。

【運動会】「できた!」を実感できるためには?それぞれのゴールテープの切り方

運動会の時期になりましたね。

いろいろな行事が制限の中で行われたり、延期や中止になったりしていますね。

 

感染対策を親も子どもも学校も、全員がした上で、運動会が行われました。

 

「見せる」ための運動会ではなく、「僕はできたぞ!」と本人が達成感を味わえる運動会だったと思います。

 

子どもたちのための運動会

1つ1つのどの行事もそうですが、子どもたちが「こんなことができるようになった」と、普段の生活の積み重ねを、発表する場であるものの1つが運動会だと私は思います。
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「できた!」という達成感を味わう

双子次男まめは、「うんどうかい、はしろうね、たまいれしようね!YMCAおどろうね!」とはりきって前日まで、去年の種目、過去にやった演目について話していました。

 

当日、頭の中と現実が違うことに混乱するかなと思いきや、しっかり自分の学年で、自分の種目、出番に出場することができました。

 

何より、笑顔で、とても楽しそうに競技をしている姿に心を打たれ、涙が出そうになりました。

 

徒競走で、先生の手をかりず自分で走りきり、ゴールテープをまたごうとしているまめ。

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このあと、ゴールテープをもっていた先生が、テープの位置を低くして下さり、無事またいでゴールすることができました。

 

ゴールテープの切り方は1つではなく、また、まめがまたごうとしたことに気づいて、またぎやすくしてくださった先生に感謝しています。

 

会場は、笑いと拍手でいっぱいになり、まめは得意な表情で1位の旗の列に並びにいきました。

本番で見せた実力発揮

長男ひかは、「運動会とは」「徒競走とは」の意味を経験をするうちに理解してきているように見えます。

しかし、「全力で走るということ」、「1位を目指すこと」がわかるまでには時間がかかりそうです。

 

それよりも、ひかにとっての自分自身の目標達成が何より大事かなと思います。

・カーブを走れるようになる

・「よーいドン」の合図で出発できる

 

運動会当日の連絡帳に、「もしそのときの機嫌や心の状態で参加が難しくても、『見る』ことも参加の1つだと思うので、できる範囲でお願いします」

と書かせてもらいました。

すぐ予防線をはってしまう私の癖です。

そんな心配は全く無用でした。

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スタート位置に立ち、よーいドンの合図で先生と走りだし、トラック半周を無事走りきることができました。

まとめ

1つ1つの行事を経て、「自分はこんなことができるようになった」と達成感を感じられるようになるためには、このことに尽きるのかなと思います。

 

その子らしさを尊重する

 

まめがゴールテープをまたいだり、ひかが先生と手をつないでゴールをしたり、障がいの有無も関係なく、それぞれのゴールテープの切り方があって良いなと思います。

 

運動会に限らず、どんなときも自分らしく、少しずつできることが増えていけたらと、子どもたちの姿を見て思いました。

 

 

 

急な予定変更の伝え方|自分と現実世界の境界線を引き気持ちの安定を

楽しみにしていたところへ行けなくなったり、できなくなったりすることって、ありますよね。

 

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先日、双子長男ひかが、毎週楽しみにしているスイミングを、ケガをしたためお休みしたときの話です。

 

急な予定変更の伝え方

大人でも受け入れがたい現実に、特性をもつひかについてママ広場さんで紹介していただきました。

・どんな行動をとったのか

・気持ちの受け止めかた

・わかりやすい伝え方

についてです。

mamahiroba.com

 

自分と現実の世界との境界線

混乱したときも、そうでなきときも、ひかとまめは自分と生きている世界の間に、布やボールプールを畳んだ間など、1枚境界線引くことで自分を保つ術をもっています。

 

家族がいるリビングで声や音を聞きながら、でも少し自分との距離を置きたい、安心するスペースを確保したいという思いなのかなと思います。

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「こうしてみたら?」と提案したわけではなく、破れてしまい掛け布団用では使えなくなったカバーをかぶっています。

こちらのボールプールを畳んだ間も落ち着くようです。

画像がなくてすみません。

 

まとめ

急な予定変更を伝えるときの2つの方法です。

・この先に何をするのか短い言葉で伝える

・イラストや写真を使って見せて知らせる

 

そして、自分との境界線があると、気持ちの整理がしやすく、ザワザワしていた心が落ち着くことができるようです。

ママ広場さんへご寄稿はこちらからです。

 

mamahiroba.com

 

【自閉症】どう見えているのかを知り、できるようになるための方法を考える!

ひか・まめの子育てをしていて、私は学ぶことがたくさんあります。

今日も発見をしました。

 

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・「ボールを受け取る」は教えるとできる

・リコーダーは声で吹く

 

特性をもつ子どもに、「こういうときはこうするだろう」という固定概念で見るのではなく、広い視野でいろいろな方法があるという視点でみていけたらいいなと思います。

ボールの受け取りかたを知っていこう

室内で、柔らかい直径20センチくらいのボールで、娘と私が軽く投げ合いっこしていました。

 

娘がまめ(小3・自閉症)に「まめくん、パス!」とふんわりボールを投げると、立ったままお腹にボールが当たり反応がありませんでした。

 

「ボールがきたら受け取る」という概念は学んで覚えるものだということを知り、まめの後ろに立って、娘にゆっくり投げてもらい、受け取れる手の格好を一緒にやりました。

 

すると何度か一緒にやるうちに覚え、1人で受け取ることができました。

 

まめは体幹がとてもしっかりしており、うんていも1人でできますが、体の使い方に不器用さがあります。

 

ボールを片手で投げるときに同じ側の足も同時に出ることがあり、遠くにとばすことは難しいです。

 

しかし、何度か一緒に正しい使い方を学んでいくとできることもあるので、気長に焦らずできるようになっていけたらなと思います。

 

リコーダーに触れてみて

3年生になり、音楽の時間でリコーダーを使います。

持っていく前日にどんな風に使うのか知ってほしくて、リコーダーをひか(小3・自閉症)に渡してみました。

 

すると口をつけず、吹き口の近くで「ホーッ」と声にだして言葉で言っていました。

確かにみんな吹き口あたりに口をつけると音が出ていますもんね。

 

今はコロナ感染予防のため、音を出さず、指使いのみ授業でするそうです。

なのでひかの音を出さない練習は合っていたのかもしれませんね。

まとめ

体の使い方や、人がやっている姿の見え方など、みんなそれぞれ違ってよいので、私はいつも2人から、見え方や感じ方、表現の仕方を学んでいます。

 

どうすればボールを受け取れるようになるのか、どうすればリコーダーの吹き口に口をつけ、息を出して吹くことができるのか、こちらが勉強してやり方を一緒にマスターしていけたらなと思います。

 

そのために、こちらの1冊はかなり参考になります。

着替えやうがいなど、どうすればわかりやすく伝えられるのかが詳しく書かれています。

 

 

 

障害児の子育て|移動支援の申請から支援を受けられるまでの道のり

週に一度の登校支援が始まりました。

 

一時は市役所の方に、支援の必要性を問われ、助けてもらえないかと思いました。

 

ここでは自閉症児の登校付き添い支援について、「過去に前例がない」という理由で、「支援の審査が通らない可能性がある」と言われてから、今日までの話です。

移動支援とは?

単独では外出困難な障害者(児)が、社会生活上必要不可欠な外出及び余暇活動や社会参加のため、外
出時にヘルパーを派遣し、必要な移動の介助及び外出に伴って必要となる介護を提供するサービスです。

引用:https://www.city.higashihiroshima.lg.jp/material/files/group/30/61343799.pdf

 

 ひかとまめの登校付き添いを2年と少ししてきて、3つの理由から支援をお願いしたいと思いました。

・2人が同時に混乱したときの対応が、私1人ではどうしても難しいときがあること

・母親が腰痛もちで、毎朝はしんどいと感じることが出てきた

www.hikamame.com

こちらのリタリコ発達ナビの記事には、このような記載がありました。

通学での移動支援の利用ができるのは、
・保護者や介護者が病気や事故などのやむを得ない事情により付き添いができない
・一定期間(最長3ヶ月)集中して支援することで、その後自立して通学が可能であると見込まれる
・世帯に障害者が複数いたり、ひとり親や虐待などで送迎困難な家庭の事情がある

などの場合です。

移動支援とは?同行援護・行動援護との違い、費用、サービス利用までの流れ、通学・通勤の利用について【LITALICO発達ナビ】

 もし、上記のような条件でなくとも、札幌市、横浜市、藤沢市、荒川区、新潟市など、通学に支援を認めている都市もあるそうです。

 

自治体によって、対応にばらつきがあることに、疑問を感じてしまいますね。

移動支援申請 決定通知書が届く

ひかとまめの相談員さん、支援先のヘルパーさんや、学校に先生に、どれだけ助けを必要としているか伝えていただいき、紙面で送っていただいたところ、決定通知書を受け取ることができました。

 

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移動支援 決定通知書

支援を受けられるまでの流れ

1. 申請
市区町村の障害福祉課(役所により名前は異なる)へ申請を行います。支給の申請は、必ずしもサービスを受ける本人や保護者が自分で行う必要はなく、サービス提供の事業者などに申請を委託することも認められています。

2. 申請書提出
「移動支援事業 サービス支給申請書」を提出します。

3. 支給決定通知書と受給者証が郵送される
市区町村に、申請書類が受理されて、サービスを受けるに適当だと判断されると、障害福祉課から「支給決定通知書」と「受給者証」が郵送されます。

4. 事業所と契約
その後、「支給決定通知書」「受給者証」を持参して、移動支援サービスを提供している事業所を選び、事業者と契約を行います。移動支援を行っている事業所の一覧は市区町村の窓口やホームページで手に入れることができます。

移動支援とは?同行援護・行動援護との違い、費用、サービス利用までの流れ、通学・通勤の利用について【LITALICO発達ナビ】

 

私はこの移動支援サービスを知ったのは、ひかとまめが保育園のころから通っている日中一時支援の職員さん(ご自身のお子さんも障がい児さん)に、教えてもらいました。

 

もしデイサービスなどご利用されている場合は、身近に支援してくださっている職員さんに情報をもらうのも良いかもしれませんね。

支援初日

原則移動支援は1対1の対応で、登校の時間に、2人のヘルパーさんを付けてもらうことは難しいとのことで、まめのみ契約をし、ひかは従来通り、私と手をつないでいくことになりました。

 

1人でも見ていただけるのはありがたいので、将来的に、ヘルパーさんが見える日は玄関でいってらっしゃいができたらいいなと夢にみております。

 

子どもたちにヘルパーさんの顔写真をスケジュールに貼ってお知らせをし、支援初日を迎えました。

 

体のがっちりした男性のヘルパーさんが見え、まめはどんな人か興味津々で、顔をじっと見たり、靴はどんな靴なのか観察したりしていました。

 

通学の集合場所までは緊張した様子でしたが、班のみんなと歩き始めてからは、ときどきヘルパーさんと手をつないだり、見つめ合ってにっこりしたりする姿が見られ、スムーズな初日を迎えられました。

 

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ヘルパーさんと手をつなぐまめ

まとめ

自閉症の子どもの、登校支援について書きました。

・移動支援とは?

・決定通知を受けるには?

・支援を受けるまでの流れ

・まめの支援初日の様子

 

「どんなことに困っているのか」、「そのためにどんな助けが必要なのか」をしっかり訴えることが大事だなと思いました。

 

家族や学校の先生だけでなく、特性をもつ子どもたちにとって地域の協力は必要不可欠になってくると考えます。

これからも、助けてほしいときは手をあげてお願いをしていきたいと思います。