【自閉症】イライラの気持ち、行き場はどこへ向ける？自分で解消法を知る！
今朝も我が家の食卓テーブルはよーく動きました。
テーブルが動く？
コーヒーはカップを持ったままパンを食べましょう。
自閉症の子育ての日常話です。
ここでは、脳の形が個性的な子ども（ひか）の日常について書きました。
朝は食卓テーブルが大きく動く時間
長男ひかは、朝がとても苦手です。
平日は21時前には就寝し、朝は6時に目覚ましがなります。
朝ごはんを食べ始めるのは起きてから約40分後。
まだ眠いし、弟のまめが「〇〇が食べたかった」と多弁になった日には、怒って食卓テーブルを押して怒りを表現します。
眠いのと、耳に入る言葉が苦痛だった思いを代弁します。
が、怒りは収まらず、机がぐわんぐわん動き、コップからお茶がこぼれ、箸が転がります。
娘の「やめてー」の声、まめの「食べたかったのー」の怒り。
ひかの声が大きくなり、泣ける日もあります。
そんなとき、危険（温かいスープがあったりお茶などこぼれたりするもの）はひとまず退散させ、黙って食卓テーブルとは別の、ミニテーブルを用意します。
小さい声で、「落ち着いたらミニテーブルで食べましょう」と声をかけ、私はミニテーブルの近くに座ります。
部屋の中がひっちゃかめっちゃかになった時ほど、私（母親）が座ったり寝転んだりすると、早く終息する研究結果が出ています。（持論です）
食べ始めてしまえば、笑顔が見られるのですが、そこまでたどりつくまでに、ひと悶着どころではない朝を過ごしています。
下校後はがんばり度を計る時間
その日、学校やデイがある日など、がんばってきたこと、グッと堪えたことが多い日は、下校後の嵐がやってきます。
誰か何かを発したわけではないけれど、こちらとしては突然怒り出すように見え、叩き頭突きが始まるときがあります。
毎日ではありませんが、これがひどいときはかなりの強さです。
膝、肘など、体の硬い部分を叩きたいようですが、こちらも痛いので、ハイタッチにようにして、手のひらに思いをぶつけられるように受け止めていますが、それも痛いんですよね。
言葉で言えない分、今日のひかの思いを知ることが難しく、きっといろんな経験をしてきたんだろうなとその怒りを見て察しています。
でも、大荒れで私や姉弟に手を出してしまって、ふっと我に返ったときに、必ず「ごめんめ」と毎回謝っています。
手を出してはいけないことはわかっている。
でもどうそれを表したらよいのかがわからない。
以前までは手を出すことのみが表現方法でしたが、最近はカーっとなったときに、自分で２階にいき、和室で１人の時間を過ごしてケロっと戻ってこれることができるようになりました。
大人でも自分の思いをうまく言葉にしたり、相手にそれを伝えたりすることが難しいときってありますよね。
自分で気持ちのイライラの解消法を見つけられたのは、この先思春期に入っていく上でとても大事なことだと思い、戻ってきたときは「自分で切り替えできたね！」と褒めました。
まとめ
もし、自分が気持ちを表現する方法を持ち合わせていなかったら、どれだけもどかしいか、きっとひかの日々のストレスは計り知れないものだろうと思います。
やってはいけないことだとわかっていても、そうするしか方法を知らなかった。
でも、今は「自分で環境を変えて落ち着くことができる」とひか自身が知りました。
言葉が出るようになるには、いろいろな体験をして育まれるそうです。
学校やデイサービス、習い事などで、人と関わりながら色々な体験をして、言えるようになってくれたらなと思います。
私のストレス発散方法は晩酌とパソコンに向かうことです…
ブログ継続１年！伝えたいことはたった１つ「自閉症」を知ってもらう
はてなブログを始めて１年が経ちました。
正直ここまで続けてこられるとは思っておらず、興味があちこちにいく私にとって、この１年は実り多き日々でした。
ブログを継続できた理由は２つあります。
・あなたが読んでくださっているから
・「自閉症」のことを伝えたいから
タイピング練習からのスタート
私はパソコンの「パ」の字を入力するのにも時間がかかっていた、超初心者からのスタートでした。
昨年３月に子どもたちの学校が一斉休校になり、娘がパソコンのタイピング練習がしたいと言い、一緒にどちら早く打てるようになるか遊びながら学んでいました。
パソコンを毎日触っているうちに「ブログ」という新しい世界に出会い、毎日グーグルで独自ドメインや、はてなのプロについて、アドセンスとは？と検索の日々を過ごし、ブログを開設しました。
ブログを通して伝えたいこと
私がこの「ひか・まめ」で伝えたいことは、たった１つです。
「自閉症（発達障がい）について知っていただきたい！」
最近はテレビなどでよく取り上げられているテーマであり、その認知度は高まっているものの、「病気」と混在して「治す」ことについて書かれている記事を目にすることがあります。
そういった考えもあるかもしれませんが、私はただ単純に、この世界に定型発達と呼ばれる人が多いだけだと思っています。
もし自閉症の方が定型発達の方よりも多かった場合、私が支援（手助け）をしてもらいその生活の仕方を教えてもらう立場になるでしょう。
私にも「こだわり」という特性があり、人とのコミュニケーションがとりづらいなと感じることがあります。
誰しも少なからずもっている自分の中の譲れない部分が、多いか少ないかの違いかなと思っています。
ひか・まめは、知的障がいを２人とも持ち合わせているので、定型の子よりも手助けをお願いしたい子です。
特性の出方を見るだけではなく、人として生きていく上で、基礎知識も合わせて学んでいきたいタイプの子です。
自閉症児の頭の中
・友達を作りたいと思っていても脳の成長の仕方が異なるため、周りとは違う感覚や理解になる
・本人はまじめに取り組んでいても、周りにそれがうまく伝わらず、誤解を生んだりわかってもらえなかったりすることがある
言葉と思いの相違
小３の息子、まめは３歳くらいの言語能力で、自分が言いたいことは言えますが、言葉と自分がしてほしいことのマッチがうまくいかないことがあります。
たとえば、デイサービスを利用日に、大好きな職員さんが学校お迎えにきてくれたにも関わらず、「ちがうのー〇〇さんじゃないのー」と怒り出します。
これは、〇〇さんと△△さんが前回お迎えにきてくれたのに、なぜ今日は１人なんだ、僕は２人でお迎えにきてほしかったと言いたかったのです。
しかし〇〇さんは、「私ではなく△△さんがよかったんだ」と思われるでしょう。
「そうではなくこうなんだ」の伝え方を勉強中の子なんですよね。
１つの言葉にいろいろな意味合いをもつ
長男ひかは、単語のみで意思を伝えています。
普段の生活で「いやのー」とイヤだということを伝えますが、これにもいろいろな意味があります。
・今はイヤだけどあとでする
・友達との距離が近い
・もっとやりたかった
ここを読み取ることは、至難の業なんですよね。
一緒にいる時間が増えてくると、この場面での「いやの」はこういう意味かながわかってきます。
ここで本の題名に惹かれたこちらの本を紹介します。
著者:松本敏治 特別支援教育士による１０年にわたって研究された成果です。
リンク
特性の出方は三者三様
ひか・まめは、知的障がいを伴う自閉症ですが、知的を伴わない自閉症の方がいらっしゃいます。
ご本人も自分が自閉症だと気がつかずに過ごされてきた方がいらっしゃるようです。
・周りとコミュニケーションがうまくとれない
・言葉の受け取り方が違うように感じる
薬を飲んだり、何か治療をしたりして治すものではなく、「特性」とうまく付き合いながら過ごしていき、「自分の得意」を伸ばしていきたいですね。
な、な、なんとリターンズが出ております。
方言を話すようになったという情報が！
前作から３年、どのような変化があったのでしょう…
リンク
まとめ
ブログ開設１年を迎えた今日、ここまで続けてこられたのは、読んでくださるあなたがいらっしゃるおかげです。
自閉症についてここでは３つのことを書きました。
・頭の中のイメージをうまく言葉で表現できず困っている
・言葉のボキャブラリーが乏しく、うまく伝わらないもどかしさがある
・自閉症には知的を伴う、伴わないタイプの方がいる
これからもこのブログで、私なりに自閉症について発信していき、みんなが過ごしやすい世の中になることを願っています。
私のブログ、伝えたい（書きたいこと）がいっぱいで、色々な内容になっちゃってますが…
今後ともよろしくお願いいたします。
【自閉症】困った行動解決にはコレ！感覚グッズは他害に効果あり？
あなたは、「この感触が好き！」と、触り心地の良いものってありますか？
小３の息子、ひか（自閉症）は、うまく言葉が出ず、イライラやもどかしさを、弟や姉、私に頭突きをしたり蹴ったりすることが多々ありました。
手で触れて、自分が好きな感触を味わうことで、この「他害」が減ったように感じたことについてです。
想いが溢れすぎて
自分の意思がはっきりしてきて、「僕はこうしたいんだ！」「なんで弟ばっかり！」のように、言葉よりも気持ちが先走り、他害をすることがよくあって、本当に困っていました。
行動を止めることよりも、ひかの気持ちを共感して、代弁し続け、しんどさを一緒に何とかしたいという一心で過ごしてきました。
・応用行動分析学
・問題分析
・問題解決型ロールプレイング
など、私なりに調べてどうしたら他害をせずに気持ちを表現できるのか、その気持ちのもっていく場所探しに必死でした。
行動の機能には、事物の獲得、嫌悪刺激からの回避、注目の獲得、感覚刺激を得るなどがあり、問題となる行動は、いずれかの機能によって強化されています。
行動上の問題を機能アセスメントした上で、その行動が生起する状況をなくしたり、変えたりする他、その状況でより適応的な行動をすることができるように支援したり、同じ機能を持った代わりの行動をとれるように支援を行ったりします。
辛かった自傷期間
手のひらの刺激を求めるひかは、以前は自分の頭を叩く「自傷行為」が半年間ほど続いていました。
痛みに鈍感なところがある上、手のひらで、笑いながら後頭部を叩いているときがありました。
どうしても手が頭に伸びてしまい、その行動をやめさせようとするよりも、違うことへ意識をもっていくことにし、手を持って手遊びをしたり、好きなおもちゃを渡したりしていました。
そのときは、タオルで作ったバンドをすることで意識を他に移すことができ、徐々におさまっていきました。
ある日を境に、急にやらなくなり、バンドがなくても過ごせるようになったときは、本当にほっとしました。
一生続くのではと、その時は不安に思っていましたが、おさまることもあるのですね。
感覚グッズで安心時間を
感触が良いもの、手触りがおもしろいものが好きだということを、歯医者さんでもらったご褒美お土産や、新しいデイサービスで教えてもらいました。
吸盤がついた柔らかいおもちゃ。
クルクル回したり、口に近づけてにおいをかいだりしてその感触を楽しんでいます。
また、デイサービスでは、このようなおもちゃで集中して遊んでいたようです。
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ツルツルの面と突起がついている方、両方とも気にいったらしく、２０分ほど集中して触っていたそうです。
気持ちの行き場探し
周りの人に他害をしてしまったあとで、すぐに「ごめんめ」と謝っているので、いけないことをしたのは、表情からもわかります。
しかし、自分の気持ちの行き場をしていたひかは、それがどこかわからず、困っていたのかなと思います。
自分の好きな感覚を楽しむ時間を過ごすことによって、そこで想いを発散させられ、他害をが減ったように感じます。
まとめ
困った行動解決のために、「好きな感覚を楽しむ」ということは、考えてもみませんでしたが、それがあることによって、落ち着くことができるということを学びました。
引き算よりも足し算で良い方向にもっていけたらいいなと思います。
一概にこれがあったために他害が減ったとはいえません。
しかし、大人でも気持ちがザワザワしてときに、誰かに聞いてもらったり、ブランケットにくるまってコーヒーを飲んだりして落ち着くように、ホッとできる物や場所を自分が知っておくことが大事かなと思います。
【授業参観】家と学校との様子の違いに驚愕！成長を感じた１０分間
先日、子どもたちの学校で授業参観がありました。
昨年はコロナの関係で、一度も参観日がなく、学校での様子をみることができませんでした。
ひかとまめ（自閉症児）の話です。
一年ぶりに学校で過ごしている様子を見ることができ、家庭と外の姿の違いを以前に増して感じました。
家では甘えっこ全開！
２人とも甘えたくて仕方がなく、それぞれの伝え方で私に抱っこやハグを求めてきます。
そんなときは、家事の手をとめて、子どもたちが安心するよう心音を聞かせたり、逆に私が聞かせてもらうように子どもの胸に耳を当てると、すごく安心するようです。
学校での参観の様子を見て
新学期が始まり、クラスのメンバーが増えたり、担任の先生が変わったりして、緊張をしているのかなと思い、教室をのぞいてみました。
心地の良い声かけタイミング
長男ひかのクラスは担任の先生と１対１です。
２クラスある支援級で、一緒に活動をすることが多いですが、国語や算数など、じっくりゆっくり取り組む教科では、自分のクラスで先生と２人で過ごしています。
ひかは、言葉がうまく出ず、カッとなると手や足が相変わらず出ていますが、参観中少し乱れはあったものの、コントロールすることができていました。
自分の席に座って、プリントをじっと見たり、先生の顔を見てこれでいいかな？のような顔をしたりしていました。
何より、先生の指示で、お道具箱に色鉛筆を片づけたり、筆箱を机の中から出したりすることができており、言葉による指示が以前よりも入るようになっていると感じました。
・外を見て気持ちを落ち着かせる
・音が聞こえると手を止める
ひかは、そうして自分を調整しているところがあります。
先生は、早くやらせようとせず、「本人がやろうとするタイミング」をしっかり見てくださっており、安定して学校に足を運べている理由がよくわかりました。
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受け入れ幅が増えている？！
次男まめは、家で宿題などをしていて、「ここもあるよ！」と書き忘れ箇所を私が指摘すると、怒って自分の頭を叩いたり、私を叩く真似のようなことをします。
しかし、参観中、りんごのイラストを色鉛筆で塗っており、塗り終わったと思ったようで、赤い色鉛筆をケースに戻そうとしました。
すると、先生に「まだここに白いところあるよ！」と言われ、「あっそっか！」のようにまた塗ろうとする気持ちに戻して、一生懸命取り組んでいました。
目の前の光景が信じられず、１人目を見開いていた私です。
・人から言われた言葉を受け入れられる量が増えた
・怒ることなく次の行動に移すことができる
時間制限のあるコロナ渦の参観で、たった１０分間でしたが、２人の成長を見られたことに、感動すらおぼえました。
まとめ
家では甘えて怒ることも、学校ではスイッチを入れて自分の力を発揮できているようで、安心しました。
コロナ渦での短時間参観でしたが、「まさか、そんなことまで！」と家とのギャップに驚くと同時に、今日も帰ってきたら、存分に甘えさせてあげようと思いました。
自分の心の余裕作りをしなくては…
コミュニケーション方法は言葉だけではない？遊びながら楽しく学ぼう
８歳の双子長男ひかは、言葉がうまく話せません。
自閉症と特性により、字を読むことも、書くことも難しく、たくさんの人の支援を受けながら、少しずつ理解している最中です。
私は、ひかがこれから楽しみながら、伸びていってくれたらなと思う力について、先日学校の先生と懇談し、共有させていただきました。
文字を読めるようになってほしい
文字は書けなくても、これからの時代、パソコンやタブレットを使って、キーボードを使ったりタッチパネルを使って伝達ができるので、「書く」ことよりも「読む」ことに重点を置いていきたいなと思っています。
物と文字の結びつきが、まだまだ難しく、リンゴの実物と、「りんご」という文字を繋げることが今後学んでいきたい課題です。
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平面よりも、立体物の方が目に入るひかにとって、パチンと合わさる感触が好きなようで、学校で楽しく取り組んでいるようです。
読めることによって、明日の持ち物を書いてもらい、それを自分で読んで理解し、準備することができます。
将来、電車やバスに乗って、行先が書かれた表を読むことや、持参したメモに書かれていることを駅員さんに伝えることもできます。
タブレットを使って
お気に入りの場所で、大好きなブランケットをそばに置き、電源をONにしたりＯＦＦにしたりして押すことにまずは慣れているところです。
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まとめ
言葉による伝達以外の方法が世の中にはたくさんあり、本人が伝えやすい方法を探してそれを使ってコミュニケーションをとれるようになっていけたらと思います。
公文の「絵合わせ汽車ポッポ」を使って、遊びながらイラストと文字のマッチングや、「ひらがなタブレット」で文字と音声言語の結びつきを学んでいけたらいいなと思います。
・遊びながら
・楽しく
・焦らずに
が大事かなと思います。
子供の成長が母の喜び！できるようになることのうれしさを一緒に！
「こんなことできるようになったんだ！」とお子さんの成長に驚くことってありますか？
ひかとまめ（自閉症）の息子たちは、来月から３年生になります。
いつも温かく見守ってくださるあなたに心から感謝申し上げます。
春休みに入り、「お家のお手伝いをしてみよう企画」を娘が考案してくれ、２人も学校で拭き掃除をがんばっているそうなので、家でもやってみてくれるようです。
子どもが昨日より今日、できることが増えたこと、言える言葉が増えたこと、そんな素敵なプレゼントをしっかり見て、聞ける母でいたいと思います。
「掃除をする」という理解
１年生のときは、家で雑巾を持つと、口をつけたり、濡れたものを持ち続けることがイヤだったりして、「掃除をする」ことが難しい時期がありました。
しかし１年たった今は、キレイにするぞという気持ちがでてきて、２人とも姉の指示の元、一生懸命拭き掃除をしてくれました。
階段の手すりが大好きなひかは、両手でキュキュっと左右に雑巾を動かしながら拭いています。
まめは、服が濡れることがイヤで、雑巾をもつことができませんでしたが、自分で絞って拭くことができるようになりました。
かなりビショビショですが、後ろから乾拭きをしたら問題なしですね！
少しずつ、絞り方も一緒にやっていこうと思います。
家庭や園でできる、支援の方法がとてもわかりやすく書いてあります。
サポート例が充実していて読みやすい１冊です。↓
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言葉が増えるとつながった感が増す
ひかは、まだまだ言葉がうまく話せません。
思いがこみ上げ、手が出ることが多々あります。
しかし、最近、「みててー！」とはっきり言えるようになりました。
出る言葉とその言葉の意味をつなげることが、未熟ですが、自分が発した言葉によって、相手が反応してくれることに喜びを感じており、そんな発見をすることが、日々の楽しみです。
まとめ
入園前は２４時間親子で一緒でしたが、離れる時間が年々増えていき、「そんなことができるようになったんだ」と驚くことがあります。
子どもの一瞬の成長も見逃したくない私は、これからも目をしっかり開けて耳をダンボにして、子どもたちを見守っていきたいと思います！
しかし春休み、始まったばかりですね。
子育て中のお母さん、自分自身の気持ちの余裕が持てるようにしていきたいところですね！
身長120㎝から見える世界｜「知ろうとする」「横に並ぶ」子育てを
「私たちとは、見えている世界が違う子たちなんです」
ひかとまめと共に、療育に足を踏み入れて、３か月間の療育通園での最終日、臨床心理士さんからの言葉が今でも耳に残っています。
私はこの言葉に、はじめは「自分と子どもたちの見えている世界が違うなんて信じられない」と大変なショックをおぼえました。
しかし今は、自閉症のことを知り、発達障がいの勉強をしていく中で、人によって物事の見え方がそれぞれ違って、どう思うかもどう捉えるかも、違っていいんだと思えるようになりました。
そして、子どもの気持ちを理解したいのであれば、自分が子どもから学ばなくてはと思うようになったのです。
子どもの目線にたってみよう
ひかとまめは小２の８歳で、先月の身体測定で２人とも身長が120㎝になりました。
160㎝の私は、子どもたちの目線まで膝を曲げて、その目線で立ってみました。
もちろん私が普段見えている景色より40㎝も低く、冷蔵庫の上の段は見えないし、キッチンで手を洗おうとしても踏み台なしでは水が出せませんでした。
そこで、身長だけでなく、心の目線も合わせてみようと思いました。
最近、ひかの他害にかなり悩み、本人も周りも苦しんでいます。
この経験から、きっと私の目線では見えない、ひかの苦しさがあって、そこをどうしたら私が理解できるのか、専門家に聞いたり、寄り添う方法を手探りしてみたり、いろいろ考えていました。
そこで、私はひかの真似をして、一緒に同じ姿勢でソファに座り、メロディー絵本をトントンと指で叩いて鳴らしたり、ひか先生と同じ言語を習いリピートしたりしてみました。
まめのこだわりにも付き合うことに慣れてはきましたが、ほしかったものがないと、言葉が出る分、繰り返し同じ言葉を永遠言い続けてくれることに、こちらが参ることがあります。
そこで、私はまめの真似をして、机のふちのぎりぎりラインをトミカで走らせる遊びを一緒にし、手をかざしながら外を走るトラックを見てみました。
まとめ
周りの意見を聞いたり、本で調べて本人に合う方法なのか実践してみて、真正面から向かって子どものことをわかろうとすることも大事だと思います。
今ひかとまめに必要なことは、そっと横に並ぶ人がいることかなと、心の目線を合わせてみて感じました。
私はもっともっとひかとまめのことを「知ろうとする」「子どもから学んでいく」ことをしていき、同じ世界を楽しみたいですし、一緒に見せてもらえたらなと思います！
【発達障害】他害を繰り返す｜この状況を何とか抜け出したい！
「この状況を抜け出したい」「どうにか今の状況を変えたい」と思うことってありますか？
私には、今一番の悩みがあります。
双子長男ひかの他害です。
なんとかして、気持ちを外に出す表し方を見つけたいと思う一心です。
怒りの矛先を探して
小２のひかは、言葉が単語数十語や、クレーン現象と呼ばれる人の腕を対象物に近づけて、ほしいものを要求する手段で相手に伝えています。
こちらが言っていることがわかってきて、次に自分が何をするのか、相手がどうしてほしいのかもわかることが増えてきました。
しかし、「僕は今はこうしてほしかった」「さっきのあのことがイヤだった」と、一度怒りのスイッチが入ると、私や弟のまめ、担任の先生に頭突きをしたり、肩や膝などの硬いところを目がけて手のひらの下部の硬いところで叩きます。
自分がどうしたよいのかわからなくなって、当たり所を探しているようにも見えます。
怒っているとき以外でも、手のひらの刺激を求めて、固い机をバンバン叩いたり、お風呂の浴槽の外側を叩くことがあります。
なぜ他害をしなければいけないのか？
ひかは、我に返ったときに、「ごめんめー」と、しまったことをしたという顔をします。人を叩いてはいけないことはわかっているのに、なぜそうしてしまうのか。
それは、そうするしか手段を持ち合わせていないからです。
人それぞれの怒りや不安、心配なときの表現方法があると思います。
・静かに過ごしたいから１人で別室にいく
・聞いてほしいから言葉で伝える
・泣く
・イライラをぬいぐるみや枕などにぶつける
・ストレス発散のためカラオケやバッティングセンターに出かける
ひかは、わかってほしい人に自分なりの方法で伝えていることには違いありませんが、そこが、正しい行動ではないため、本人と周りが困っています。
いつから始まった？
ひかは、保育園卒園まではとても大人しく「こっちですよ～」と言われたら「はいはーい」のように素直に？付いてきてくれる子で、自分の意思を外に出すことがあまりない子でした。
イヤだった気持ちを一度だけ、保育園の生活発表会の練習が大詰めを迎えたある日の夜、ごはん中に大号泣をして、我慢していた不安や苛立ちなどを、ためてためてその日に爆発していました。
入学してから、徐々に思いを外に出せるようになってきました。
しかし、言葉が伴わないため、手を出したり足で蹴ったりしてイヤだった思いを伝えてます。
思いと言葉が比例せず、膨らむ気持ちが外に出せずにいるもどかしさが常にある苦しみは、はかりしれないことでしょう。
それを踏まえて、家族ができることはなにか、他害が出る前にできることを今一番悩み、考えているところです。
発散方法の１つに！
ひかは、水が大好きです。水滴がすごく好きで、先日、ボールに入れた水に絵の具を入れて、指でお絵かきを楽しみました。
大好きなこととなると、１時間以上集中してやっています。
こうした、好きなことをする時間を家で増やしていくことで、気持ちのコントロールができるようになったらと、毎日、キッチン横で遊んでいます。
今後の課題
知り合いの専門家に相談をし、他害をなくすには、感情や思いを伝達する手段を身に着けてもらうことが大事だと聞き、そのためには、ABA（応用行動分析）の手法を使いつつ、遊びを上手に使うことと教えてもらったので、そこの勉強を私はしつつ、担任の先生と細かく情報を共有していただき、何か手立てはないか考えていきたいと思います。
リンク
まとめ
「この状況を抜け出したい！」と本人も周りも苦しんでいるとき、気持ちを受け止めながら、落ち着いて過ごせる時間を増やし、正しい方法で気持ちの表現ができる手立てを考えてくことで、お互い気持ちよく過ごせるのかなと思います。
今すぐに何かが変わることは難しいと思うので、少しずつ改善していけたらなと思います。
障害児の子育て｜困りごとに本当に寄り添う地域の保護者支援について
「前例がないので…」この言葉を先日、市役所の障がい関係を扱う課の方に言われました。
私はひかとまめ（自閉症）の登校付き添いをしています。
前回、母親が子どもたちを支える、自分の子どもに対する寄り添い方について書きました。
支援を必要として、助けを求めている人に、支援を受けやすい世の中になってほしいと願う気持ちを書きました。
移動支援とは？
単独では外出困難な障害者（児）が、社会生活上必要不可欠な外出及び余暇活動や社会参加のため、外
出時にヘルパーを派遣し、必要な移動の介助及び外出に伴って必要となる介護を提供するサービスです。引用：https://www.city.higashihiroshima.lg.jp/material/files/group/30/61343799.pdf
なぜ移動支援を申請するの？
この登校付き添いに関して、
・母親が腰痛もちでしんどい日がある
・子どもたちの力が強くなり混乱への対処が難しくなってきた
母親の体力面のこと、母親がそばにいることで、その甘えからくる混乱に、手助けがほしいと思い、移動支援というサービスを利用したいと思いました。
移動支援の実態
2013年時点で移動支援事業の中で通学を実
施している市町村が57.1％、その内、「特段の要件な
く認めている市町村」が9.0％、保護者の疾病・入院
等一時的に送迎が困難な場合等の「一定の要件のも
とに認めている市町村」が48.1％となっていた。一方、
通学支援を認めていない市町村は39.8％、移動支援
そのものを実施していない市町村は3.0％と、４割を
超える自治体で通学支援は得られない状況にあった。
その後、2016年３月にまとめられた「地域生活
支援事業における移動支援事業の実態調査」には、
2015年夏に実施したアンケート調査結果が記され
ている。その調査では通学支援を実施している市
町村は30.6％と厚労省の資料よりも低い結果になっ
ている。調査方法や回答数に違いがあるので一概
には比較できないが、通学支援が充実している状
況にあるとはとても言えない。
両方のデータで共通しているのが、通学支援を
実施している８割以上の市町村で「一定の要件を
課していること」で、あくまで緊急時、例外的な
対応という位置づけに留まっているといっていい。引用：https://www.zenkoku-ido.net/_action/tsugaku-tsukinPJ/movere32-p2-6.pdf
このように、「一定の要件を課していること」、緊急時、例外的な対応
について、市役所の方は、
・お母さんが付いているのに、なぜ支援が必要なのか
・母親が週に３日程度働いていて、フルタイムではない
ことを言われました。申請をお願いする電話で、
「家庭からの困りごとの書面と、学校側からの書面が必要です。しかし、書面がそろっても審査が通らないことがありますよ。」
と言われました。
母親の思い
私は傷つきました。
心も体も疲弊してきて、どうか助けてほしい、何か手はないかと電話したところ、そのような対応で、微塵も助けたいという気持ちが伝わってこなかったのです。
いろいろな制度を利用するには、線引きがあることが知っていますし、税金を使わせてもらうことも重々承知です。
毎日、支援が受けたいのではなく、例え週に１日でも３０分の登校を付き添ってもらえたらと思ったのです。
フルタイムのお母さんは現在毎日使われていると、別の方からお聞きし、母親の働き方で支援の必要性が決まるのかな、前例がなかったら、私のような人は使わせてもらえないのか、と「支援を使わせてもらうハードルの高さ」と痛感しました。
さいごに
もし、審査が通れば前例ができ、これから支援を必要とする方に支援が受けやすくなると思い、どうにかして、その前例を作るという意味でも、ひかとまめが通学しやすくなってほしいという願いも込めて、お願いをしていきたいと思います。
今後、私のような思いをする人が少しでも減るように、支援の在り方について発信していきたいと思います。
リンク
【発達障害】スケジュールや絵カードを使って「わかりやすさ」を
６日ぶりの投稿になってしまいました。
パソコンが壊れ、家で修復作業、ココナラで知恵をお借りし、主張修理も以来しましたが、どうにもならず新しいパソコンからの投稿です。
ずっと記事を書きたくて、やっとパソコンに向かえました。
発達障がいのお子さんが使っているスケジュールやアイテムについて特別なものを使っている？私たちとの違いは？についてです。
なぞり書きがわかりやすくなるアイテムはコレ
パソコンが壊れる前にママ広場さんに投稿した記事です。
発達障害についての勉強をする中で、今の我が子にぴったりのなぞり書き方法が見つかり、ぜひ紹介したいと思います。
アイテムに依存しない？
私は仕事で発達障がいがあるお子さんの支援をさせてもらい、児童さんの親御さんから、「子どもに絵カードや写真を使って提示して、それに依存してしまい、それがないとできなくなることが心配です」とご相談をうけることがあります。
そう思うお気持ちよくわかります。
その方法に慣れてしまい、この先もずっとないと動けなくなったらどうしようと思いますよね。
子どもが「できた」を実感できるためのアイテムであり、それがあることによって動きやすくなったり、理解しやすくなったりすることが、自発的に行動ができることにつながります。
放課後等デイサービスで、小学校低学年のうちは、スケジュールやカードで自分がやることを確認して行動していたお子さんが、小学校高学年になったときに、「もういらない」と自分で言い「次はこうして、その次は」と考えられるようになった事例をみました。
・あると安心して動けるもの
・その先につながる必要なアイテム
と考えるとよいのかなと思います。
上の記事で紹介させてもらったなぞり書きのときに使うシールも、
・スタートとゴールがわかりやすい
・シールからシールまでの距離を本人のペースに合わせて変えられる
ことが使う利点だと思い、毎日の宿題で使用しています。
自分の行動を確かめるツールは人それぞれ
発達障がいのお子さんが特別にアイテムを必要としているわけではなく、わたしたちも、何か予定が入ってその予定を手帳やアプリに書き込むことがあるかと思います。
頭にまだ入っていないときはそれを見て確認し、自分の動きを目で見て頭に入れる作業を自然としています。
それと同じように、発達障がいのお子さんも今からする行動をスケジュールやアイテムで確認しているので、特別でもなんでもないですね。
まとめ
発達障がいがあってもなくても、自分の行動を確認するために、人は自分に合ったアイテムを使って、行動を確認していますね。
「絵カードやスケジュールがないとできなくなるのでは」と思う気持ちもよくわかりますが、長期的にみるとなくてもできるようになることがあるので、「あるとわかりやすいもの」ととらえることが大事かなと思います。
そんなことを言いつつ、スケジュール管理アプリを見ても予定を忘れることがある私です。
ママ広場さんへご寄稿はこちらからお願いします。
